查出罕見病,術后半個月禁食 2歲娃太餓,將手指咬得鮮血直流……


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躺在病床上的樂樂 。

受訪者供圖


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樂樂近照 。

俗話說人是鐵飯是鋼 , 一天不吃餓得慌 。 挨餓一天 , 連成年人都忍受不了 , 更別說孩子了 。 但是這樣的不幸 , 發生在了山東省鄄城縣箕山鎮一個不到2歲的孩子身上 , 由于骨髓移植帶來的并發癥 , 他已經半個月沒有吃過任何東西了 , 孩子餓起來 , 什么東西拿到就往嘴里塞 , 衛生紙、塑料瓶……甚至將自己的手指咬得鮮血直流 。

這一切 , 都源于孩子剛出生就患上的一種怪病——嚴重免疫缺陷先天性粒細胞減少癥 。 醫生說 , 這種病極為罕見 , 發病率僅為五十萬分之一 。 昨天 , 揚子晚報紫牛新聞采訪人員聯系上了孩子的家人 。

紫牛新聞采訪人員 周茂川

病情反復

孩子出生才3天 , 肚子脹得比西瓜還大

2017年9月 , 樂樂出生在山東省鄄城縣箕山鎮 , 孩子的出生曾經給爸爸媽媽帶來了極大的歡樂 。 就在全家人憧憬著陪伴孩子健康快樂成長的時候 , 意外從天而降 。

“孩子出生剛3天 , 突然得了怪病 , 高燒不退 , 肚子脹得比西瓜還大” , 樂樂的父親谷國平告訴紫牛新聞采訪人員 , 他們剛開始還沒意識到孩子的病情有多么嚴重 , 沒想到樂樂一被送到濟南齊魯兒童醫院 , 直接就進了重癥監護室!經檢查 , 孩子患上了肚臍感染 , 同時還伴有膿毒癥、敗血癥、腸狹窄、粒細胞減少癥等 , 醫生當時就下了病危通知書 。