王鳳,46歲,鼻咽癌|我兒子抱著我,媽媽,你要堅強
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王鳳 , 電器產品銷售經理 ,
鼻咽癌轉移到淋巴、肺 。 肺部2厘米的腫瘤 , 淋巴2厘米的腫瘤 。
---- 王鳳 , 46歲 , 鼻咽癌|我兒子抱著我 , 媽媽 , 你要堅強 //---- http:// //
我是大興安嶺的 。 在北京打工10多年 。
我是上顎放療……我就喝一口水 , 頭發都能疼得豎起來 。 就這么疼 。
每次化療之后 , 化療一個周期21天還有化療之后的一周 , 每喝口湯每吃口飯都得抹麻藥 , 每次吃飯都用棉簽把自己嗓子里、上下顎全都抹完 , 在網上買了很多瓶利多卡因凝膠(止疼、凝聚狀的藥、做胃鏡的時候用的) , 等著它不疼了 , 再去喝粥 。 都要這樣 。 不抹了吃東西還痛 。
我當時太慘了 。 被化療折磨得都氣衰 , 上廁所都能暈過去 。 說話的聲音變了 , 放療纖維化引起的 。
“化療后骨髓抑制” , 是2018年3月第一次接受化療(5次化療 , 30次放療 , 7次靶向治療) , 就有了這個病 。 我在20層 , 我都想跳下去 。 特別特別痛苦 。
我兒子抱著我 , 媽媽 , 你要堅強 。 真的 , 沒有兒子 , 我早死了 。
我回想到那種味道……辣眼睛的味道……是那散發出的味道讓我患癌的 。
我得鼻咽癌 , 其實是工作病 。 我在商場賣電器 , 是銷售經理 。 商場每年都裝修 , 每次裝修完味道都嗆眼睛 , 我負責20多家門店 , 每個禮拜要去一家新裝修的門店 , 和固定在店里的導購她們不一樣 , 她們是待在一家店里 , 是一年裝修一次 , 我每個禮拜有三天支援新的門店 , 全是新裝修的 , 那個味道都辣眼睛 。
這樣十幾年下來 , 沒意識到這個問題 。
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我以前體重是165斤 , 我沒有想到 。 但是……自己2016、17年的時候 , 每天早上起來鼻子會有血絲 , 鼻涕里會有血絲……那時候其實就是得癌 。 但我沒當回事 。 20歲的時候得過肺結核 , 我認為是上了年紀 , 肺火太大了 。 給自己吃祛火藥 。 2017年6月開始頭疼 , 頭皮發麻 , 我以為是頸椎病……每天吃止痛藥 , 一直吃到2018年1月份 , 幾天時間脖子上長了腫瘤、腫了個大包 , 還發燒……那也沒當回事 , 上診所打消炎針……后來鼻子堵得上不來氣 , 上醫院去查 , 大夫給自己做鼻鏡 , 發現鼻中隔已經嚴重偏曲 , 叫自己做CT 。
拿報告的時候 , 都懵了 , 發現是鼻咽癌4期 。 大夫說了一句:你來得太晚了 , 你哪怕早半年吶 。
2018年治療得很成功 , 原發瘤被放療烤沒有了 , 然后轉移到淋巴的腫瘤從2厘米變成了1點幾厘米 , 它烤成纖維化了 , 整個位置已經纖維化了 , 所以幾乎不會怎么再變……但是同時 , 也把脖子烤得纖維化了:“烤放療之后的脖子 , 皮膚烤黑了 。 上牙層 , 被烤得纖維化 , 喝口水都能穿過鼻子流出來 , 口腔黏膜已經脫落 。 ”
很長時間我牙齒再也張不開 , 舌頭成一團 , 吃東西特別痛苦 , 去年6月份治療的時候稍稍恢復了一些 。 但是10月份再次轉移化療的時候 , 又被打成了原型——口腔就已經徹底被纖維化 , 嘴巴徹底閉著 , 牙刷都伸不進去 , 產生得最主要的一個病是“化療后骨髓抑制” 。
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和我同一個病房的病友 , 我46歲 , 她36歲 。 比我年輕10歲身體應該比我好 , 她白細胞紅細胞上不來 , 一直要打升白針 , 后來實在上不來就給她輸血 , 都已經這樣了……后來你知道她怎么樣了嗎 , 全身骨轉移 , 骨髓抑制了 。 主治大夫、免疫系統的大夫看她白細胞還是上不來 , 不敢給她用藥了 , 所以沒有醫生敢收她 。 我幫她把病例給遞給中醫院的主治醫生 , 也是不收 。 都不收……再接下來 , 我每天都給她發微信 , “老妹 , 你咋樣?”一周以后 , 她老公回話了:“姐啊 , 別問了……她沒了 。 ”我再也不敢打升白針了 。
但是很快肺轉移 。 第二次轉移 , 去中醫院想看中醫 。 醫生說用中藥穩固身體 , 不用打升白針 , 對于腫瘤還是要用西藥 。 所以又接受了6次化療 。 要化療 , 每次都生不如死 , 一次一次……每次都是 。 每次都要打升白針 , 因為中藥沒調上來 。
我不敢打升白針 , 連醫生也叫我別去打了 。 那是我第5次去醫院化療的時候 , 又要打升白針 , 連醫生都說:“王鳳啊 , 你別來了 , 我們都拿你沒招了 。 ”
我想到海南用中藥聞香調理 , 丈夫他是不同意的 , 當時自己正在經歷轉移之后的第5次化療 , 醫院開得靶向藥和化療藥都拿到手了 。 一直沒敢吃 , 太痛苦了太難受了 。 上飛機之前 , 還是一天2片止疼藥 。 我上顎疼得、吞一下口水頭發絲都豎起來 , 還有脖子纖維化 , 要看旁邊的人 , 轉不動脖子要整個身體轉過去才行 , 說話比現在還不清楚 。 現在已經算吐字很清楚了 。 丈夫再三交代自己 , 把靶向藥要堅持吃 。 丈夫說 , “因為我不相信那兒” 。
我真沒招我上這兒來啊 。 我在視頻里看到一個病友在跳舞 , 那個氛圍太好了 。
來得時候簡直是晃晃悠悠地 , 一點體力也沒有的 。
吞咽很疼 , 上下舌根都爛掉 , 都要口服止疼藥 。 我害怕是口腔癌的前兆 。 到三亞第一件事去了海南的三家醫院 , 從放療科的大夫問到口腔科的專家 , 他們很輕松地說了答案:化療后遺癥 , 恢復期5-10年 。 聽到這答案……自己就笑了 。 再問大夫:“我還能活到5到10年嗎?”
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我覺得我沒招了(白細胞上不來) 。 冥冥之中 , 有人救我 。 來海南五指山用中藥聞香汗蒸調理 , 漸漸地 , 上顎就不怎么疼了、脖子水腫消了、能正常旋轉 。 把自己帶的化療藥拿出來 , 想不疼了就吃吧 。 答應了丈夫 , 答應要一邊聞香一邊吃靶向藥才能讓過來 , 畢竟不能對不起家里人 。
又開始吃化療藥 , 吃上之后11天 , 不放心、去醫院檢測 , 化驗白細胞是2.6 , 正常值參考范圍是3.69-9.16;在家里沒有聞這個香調理 , 單吃化療藥是0.9 。 醫生說過 , 超過2就不用打升白針的…… 。
很關心自己的白細胞 , 等到第15天又去醫院化驗 。 化驗出來白細胞值是3.39 。
看到化驗結果太驚訝了 。 肺上2厘米的腫瘤 , 淋巴2厘米的腫瘤……只要我不痛苦 , 愿意帶瘤生存 。 我現在追求活得質量 , 不追求活得長度 。
……這是從去年6月份化療完折磨自己一年的病痛啊 , 中間吞咽也是很疼的 , 很痛苦 , 都要口服止疼藥……原來脖子腫得像一個大碗一樣扣在那里 , 現在已經恢復得很好了 。
