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一對特殊的雙胞胎小男孩,每天都不能穿衣服,有生命危險!

先天性無痛無汗癥又稱遺傳性感覺和自主神經(jīng)障礙(HSAN)IV型 , 為常染色體隱性遺傳病 , 是一種罕見病 , 國外首先由Dcarbom于1932年報道 , 國內(nèi)可能由顧立達等于1984年首先報道 。 患了這種病的患者 , 80%會完全喪失痛覺 , 溫度覺減低或消失 , 易發(fā)生燙傷 , 觸覺尚好 。 嬰幼兒萌牙后有自殘行為 。


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照片里的這一對雙胞胎小男孩 , 就患有這種罕見的疾病 。 他們沒有痛感 , 所以就算身體受傷 , 也沒有什么感覺 。 曾經(jīng)就有6歲的小男孩患上這個病 , 而無知覺的把自己的半截手指給咬掉 。


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同時 , 因為他們的排汗功能障礙 , 所以身體不會流汗 , 但是依然會受到高溫天氣的影響 。 所以患了這種病的孩子在出生后就會出現(xiàn)反復高熱的情況 , 很多孩子在3歲前就因為高熱而死亡 。 而為了更好的散熱 , 父母才沒有給這對雙胞胎穿衣服 , 這也是對他們的一種保護 。


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最讓人揪心的是 , 目前這種病尚無根治方法 , 只能采取保護性措施 , 而且這樣的家庭就算再生育子女 , 仍可能發(fā)病 。 所以罹患這種病 , 也就相當于判了“死緩” 。


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