在南京，與死神賽跑的30名孩子因?yàn)槊恳粋€(gè)孩子在彩虹中心都有四個(gè)疼愛

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生命存在的方式有千百種，健康是一種，殘缺是一種。

南京彩虹中心的孩子就是這樣一群特殊的存在。

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并不是每個(gè)降生到世界上的孩子都能受到神靈的祝福。

生活在彩虹中心的孩子大多生來就伴隨著痛苦。

魚鱗病、大皰性表皮松解癥、腦積水、重度腦癱……

確診重癥——大多沒有被治愈的可能，除非奇跡發(fā)生。

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△被“媽媽們”抱著做游戲

沒有健康的身體，也沒有父母溫暖的懷抱，這就是彩虹中心被遺棄的重癥孩子們。

在他們之中，有“瓷娃娃”——身體脆弱，四肢無法彎曲，只能一動(dòng)不動(dòng)地保持同一個(gè)姿勢(shì)；

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△彩虹中心唯一的“爸爸”正在幫大家按摩四肢

吃飯喝水，對(duì)我們來說，是再平常不過的事。

可對(duì)有吞咽障礙的孩子來說，每喝一口水，吃一口飯，都要經(jīng)歷常人無法想象的困難。

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有孩子的病罕見且難以醫(yī)治。

嵐嵐就是其中之一，她得了一種少見的遺傳病——大皰性表皮松解癥。

患了這種病，只要被輕輕一碰，他的皮膚和眼睛、口腔、食道、喉部等黏膜組織，就會(huì)有水皰或血皰。

他們像蝴蝶的翅膀一樣，一碰就碎。

所以又被稱為“蝴蝶寶貝” 。

大概50000個(gè)新生兒里，只有1個(gè)會(huì)得這個(gè)病。

而且到目前為止，這個(gè)病都無法被治愈。

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我見到嵐嵐時(shí) ，她乖乖的坐在小椅子上吃飯，開心的揮手向我們問好。

結(jié)著血痂的細(xì)小手臂元?dú)獾負(fù)]動(dòng)著。

她和其他的孩子一樣，愛看時(shí)下最熱門的小豬佩奇。

陪她看動(dòng)畫時(shí) ，感到有人在輕輕地摸我的手背，我低頭一看，是嵐嵐“肉團(tuán)”似的小手。

察覺到了我的目光，她迅速收回了手，小心翼翼的對(duì)我一笑。

對(duì)嵐嵐來說，觸碰與擁抱代表著疼痛，所以觸碰一直是件奢侈的事。

現(xiàn)在病情好多了，可又害怕自己的“殘缺”嚇到別人，所以她總是小心翼翼的，想要“示好” ，又害怕拒絕。

即使我已準(zhǔn)備好了百萬噸直面生命的勇氣，可面對(duì)嵐嵐的笑容，只能別過臉抹淚。

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在這里， “媽媽”為患有魚鱗病，皮膚一直掉鱗屑的小安，付出了常人難以想象的精力：

剛被送來彩虹中心的小安，鱗屑黏連著頭皮。

“媽媽”只能用棉簽蘸水，一點(diǎn)點(diǎn)的軟化小安頭上的鱗屑。

這聽起來容易，實(shí)際卻需要花費(fèi)四五個(gè)小時(shí) ，在這個(gè)過程中， “媽媽”要一直維持彎腰的姿勢(shì) 。

為了保持皮膚柔軟， “媽媽”每天三次將潤膚霜涂滿小安全身，每2小時(shí)用棉簽蘸鹽水濕潤口唇并清洗口腔......

“只要她好，我們做再多都值得。 ”

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△郭老師抱著小安

在這里，每一個(gè)孩子都是被親生父母遺棄的，雖然他們?cè)谏眢w上有殘缺，但在心理上，他們所需要的愛并不殘缺。

因?yàn)槊恳粋€(gè)孩子在彩虹中心都有四個(gè)疼愛自己的“媽媽” ，三個(gè)孩子和四個(gè)媽媽就組成了一個(gè)小“家庭” ，其他組的“媽媽”和志愿者們對(duì)他們來說就是親戚。

在他們幼小的心靈中，彩虹中心就是溫暖的家，這里到處是親人。

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△早教課的一角

在彩虹中心里，大概所有孩子都逃不過與死神賽跑的命運(yùn) ，可在這么多場(chǎng)比賽中，香香一次都沒有贏過。

香香的病叫卵黃囊瘤，在她身體好的時(shí)候，她最喜歡被媽媽摟在懷里看窗外的小樹。

可好景不長， 3歲的她沒有撐到下一次生日。

在香香的生命即將走到終點(diǎn)的時(shí)候，腫瘤已經(jīng)布滿了她整個(gè)盆腔，就像往你的身體里塞滿大小不一的石頭，這種疼痛是任何一個(gè)成年人都無法承受的。

腫瘤放大了疼痛，她無法在媽媽的懷抱中離開。

虛弱的她只能躺在小床上斷斷續(xù)續(xù)的低吟：“媽媽，摸摸、摸摸......”

這誰能受得了？

可陪在搖籃床邊的“媽媽”什么也做不了。

為了不讓香香走的時(shí)候還伴隨著淚水， “媽媽”只能硬生生的把眼淚憋了回去。

她不斷的親吻香香的額頭摩搓小手，一遍又一遍地安撫：“我們香香要好好的，不要害怕，媽媽陪著你” 。

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在這座沒有童話的城堡里，有的故事結(jié)局很悲傷，也有終于跑贏死神的故事。

就像小小的蘿蘿，她贏了。

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△可愛的蘿蘿

彩虹中心剛成立，蘿蘿便被送了進(jìn)來。

彩虹中心負(fù)責(zé)人說“她那時(shí)又瘦又小，跟只小貓似的。因?yàn)橄忍煨孕呐K畸形，心臟少了一半，又沒有脾臟。她年齡這么小，根本沒法做手術(shù) 。 ”

但她是幸運(yùn)的，經(jīng)過彩虹中心的救治，她是彩虹中心第一個(gè)活下來并走進(jìn)新家庭的孩子。

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▲蘿蘿和現(xiàn)在家庭的合照

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曾經(jīng)的我經(jīng)歷過親人的離世，印象中的畫面是所有人跪在地上，耳邊是哀切的哭聲。

整個(gè)畫面是黑色、壓抑的。

而我在來到彩虹中心后，腦海中關(guān)于死亡的畫面發(fā)生了變化，

原來面對(duì)死亡，我們也可以很溫暖。

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△活動(dòng)室一角

入住彩虹中心的孩子，生命周期“最短”的僅1天就去世。

生死告別會(huì)在某一天發(fā)生，誰也沒法算計(jì)時(shí)日。

于是陪伴，就成了告別前最好的選擇。

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誰都沒有辦法接受，自己照顧的孩子，今天孩子還在對(duì)你笑，隔天就進(jìn)了太平間。

可對(duì)照顧孩子的“媽媽”們來說，卻是不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí) 。

曾經(jīng)一位想過辭職的老師說：

有很多人一聽我的工作內(nèi)容，會(huì)發(fā)出肅然起敬的贊嘆聲，也有人問我，害不害怕。

但其實(shí) ，我的內(nèi)心是充滿感恩的。

因?yàn)檫@份工作，我認(rèn)識(shí)了他們，雖然只是參與了他們短暫的人生，但是他們教會(huì)我的，是對(duì)死亡不再感到恐懼。

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在彩虹中心，不僅孩子的命運(yùn)被改變，所有工作者都在潛移默化中被改變。

因?yàn)檫@里不是魔鬼的地盤，而是天使溫柔守護(hù)、綻放著人性溫暖光輝的地方。

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彩虹中心里，每天都是與死神賽跑的生死故事。

除了ICU ，這里成了距離兒童死亡最近的地方。

一扇門，便隔開了兩個(gè)世界。

在門外，涌動(dòng)著世間無數(shù)平凡普通的心愿：

我要考一個(gè)雙百，被獎(jiǎng)勵(lì)喜歡很久的玩具，全家人一起去紅山動(dòng)物園玩……

而在這里，一切隱藏的心愿只剩下三個(gè)字：活下去。

無論停留在這個(gè)世界的時(shí)間，是長或短，在彩虹中心里，他們都是被疼愛過的天使。

去往天國之前，能多一份疼愛，少一點(diǎn)疼痛，讓孩子在平靜與美好中離開，正是彩虹中心成立的初衷。

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需要被關(guān)愛的，不僅僅是因?yàn)樯煌昝辣贿z棄的寶寶。

還有很多求助無助，只能眼睜睜看著孩子痛苦地走向時(shí)間盡頭的父母。

南京彩虹中心從2014年成立到現(xiàn)在，一直在為重癥孤棄兒童提供舒緩護(hù)理和臨終關(guān)懷。

這些年來，彩虹中心陸陸續(xù)續(xù)接過10多個(gè)患兒家庭的求助電話，力所能及地去幫助他們，這些求助電話也促使了彩虹團(tuán)隊(duì)邁出新的一步，跟醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作展開兒童舒緩療護(hù)項(xiàng)目，建立兒童臨終關(guān)懷病房。

幫助重癥兒童及家庭，傳播善念與愛心，努力為天使寶貝們遮擋風(fēng)雨。

同時(shí) ，我們也希望，每個(gè)人都能像他們一樣，力所能及獻(xiàn)出一份小愛心，一起撐起這把小小的“彩虹”之傘。

讓每個(gè)孩子都能少一些疼痛，少一些遺憾。

如需了解，詳情請(qǐng)戳▼▼

素材來源丨彩虹中心官方

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