8歲“藍(lán)嘴唇”女孩每天靠吃“偉哥”續(xù)命？媽媽含淚說出真相去年生日那天

提示您本文原始標(biāo)題是：8歲“藍(lán)嘴唇”女孩每天靠吃“偉哥”續(xù)命？媽媽含淚說出真相

首發(fā)：新華每日電訊（ID：xhmrdxwx）

采訪人員：張書旗、劉懷丕

“西地那非”也被叫做“偉哥” ，是俗稱的壯陽藥。你能想象嗎：一個年僅8歲的小女孩，在她最天真爛漫的年歲，每天卻要靠吃這種藥續(xù)命！

這里要講的不是電影情節(jié) ，而是真實的故事。近日，一條《8歲小女孩買偉哥？媽媽含淚說出真相》的短視頻在網(wǎng)絡(luò)熱傳，觸動了很多人的神經(jīng) 。

視頻中的小女孩名叫小雅，來自河南省許昌市魏都區(qū)郭莊。她怯怯地走到河南鄭州的一個大藥店，和藥劑師說她要買“西地那非” 。

一個小女孩竟然說要買“偉哥”？而且一買就是十盒，每盒500元。在場的藥劑師和店員錯愕之余又很生氣，心想哪個家長那么不靠譜，竟讓自家的小孩來買這種藥。

別人異樣的眼光和圍觀，讓小雅感到很不解——“我，是怪物嗎？”

6年來，小雅每次出現(xiàn)在買“偉哥”現(xiàn)場，她的父母在大多數(shù)時候都會惹來現(xiàn)場的強烈質(zhì)疑。好心人也會把小雅父母拉到一旁質(zhì)問：怎么能讓自己孩子來買“偉哥”？

小雅媽媽只能一次又一次忍淚解釋：“偉哥”是小雅的“救命藥” 。

這時候，小雅嘴唇的特殊顏色才引起藥劑師的注意。他們意識到，小雅可能是肺動脈高壓患者——這種病被稱為心血管疾病中的“癌” ，藍(lán)色是他們嘴唇的標(biāo)識。而大家所熟知的治療男性勃起功能障礙的藥物“偉哥”（西地那非），恰是治療肺動脈高壓的靶向藥之一。

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小雅這幾年來吃的“偉哥”藥盒子裝滿幾個塑料袋子。本報采訪人員張書旗攝

藍(lán)嘴唇女孩的“難言之隱”

有著“藍(lán)嘴唇”的小雅，帶來的質(zhì)疑遠(yuǎn)不止這些。

因為肺動脈高壓患者不能進(jìn)行高強度運動，更不能勞累，所以小雅出門的時候，大多數(shù)時候都是“坐車”——一輛簡陋的折疊小拖車。

買完藥，小雅熟練地背對著媽媽，坐在小拖車上，被媽媽拖著漸漸走遠(yuǎn)——她就是這樣被媽媽一步步“拖著”慢慢長大。

一些路人甚至鄰居因為不知情，紛紛指責(zé)小雅媽媽控制欲太強或小雅太嬌生慣養(yǎng) ， “小孩子都已經(jīng)8歲了，出門連上下樓梯都靠父母用小拖車捧著走。 ”

“我不想讓別人知道。 ”小雅“藍(lán)嘴唇”的秘密，學(xué)校里知情的老師和同學(xué)少之又少，因為小雅倔強地不想讓別人用奇怪的眼光看自己，所以她說“只有一個同學(xué)知道我的病” 。

有一次，體育老師在不了解小雅病情的情況下，讓她和其他同學(xué)一起繞操場跑，最后小雅只堅持跑了半圈，然后就默默站在原地聽著老師的嚴(yán)厲批評。

患病后，不能像正常孩子那樣跑動的小雅，喜歡上了畫畫。她經(jīng)常帶著吸氧機畫畫，最想畫的是爸爸媽媽抱著自己。

去年生日那天，她畫了一幅自己的自畫像，圖上的小雅穿著粉色紗裙，戴著皇冠，藍(lán)色的嘴唇顯得鮮艷，甚至是扎眼。末了，她用稚嫩的小手在畫紙上寫了標(biāo)題《小公主》。

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小雅和她的自畫像。畫像上她給自己涂上的“藍(lán)色嘴唇”很扎眼。本報采訪人員張書旗攝

噩夢降臨：“特發(fā)性肺動脈高壓”

3歲前的小雅，和別的孩子沒有什么不同。她天性活潑，有哥哥疼愛，有父母呵護(hù) ，有著屬于自己的小幸福。小雅的媽媽說，那3年兒女乖巧、夫妻恩愛，是自己生命中最幸福的時光。

“噩夢”是在小雅3歲生日時開始的。她突然開始長達(dá)半年的無緣由地不間斷發(fā)燒，小雅父母四處打聽，輾轉(zhuǎn)去到武漢一家醫(yī)院，專家看了病歷又看看孩子，搖搖頭安排小雅住院。

在醫(yī)院里除了一些檢查就是抽血化驗，小雅父母還納悶為何不給孩子治療？“現(xiàn)在才知道不是不治療，是沒有治療方法。 ”

他們無意間聽到兩個醫(yī)生交流孩子病情的談話，提到“特發(fā)性肺動脈高壓”這個病種專用詞。

小雅媽媽當(dāng)時聽起來，對這個詞很陌生，但又感覺很熟悉。 “藍(lán)嘴唇”這個詞突然從她腦海中蹦出。那是小雅生病之前的某一天，電視中播出的是《中國夢想秀》，那是小雅媽媽第一次聽說“肺高壓”這個詞，第一次知道有“藍(lán)嘴唇”這么一群人……

記得看電視節(jié)目的時候，小雅媽媽哭的稀里嘩啦，沒想到后來這種病就發(fā)生在她自己的女兒身上。

后來經(jīng)過多方證實，小雅得的病確實就是特發(fā)性肺動脈高壓。患者通常多數(shù)是青壯年人，外表健全卻行動受限，每走一步路都無比艱難；他們因長期缺氧導(dǎo)致胸悶、氣短、紫紺、浮腫，嘴唇烏紫，因此又被稱為“藍(lán)嘴唇” 。

這種病被醫(yī)生喻為“心血管癌癥” ，患病率才萬分之一，目前尚無法治愈，僅能基礎(chǔ)治療，大部分人活不過3年……

“我愿意用我的肺換給她，我跪著和醫(yī)生說我愿意，但是小雅這么小的孩子她裝不上，還會有排異。 ”作為一個普通的母親，小雅媽媽也曾想過“以命換命” ，但兒童器官移植技術(shù)的不成熟讓她不得不打消了這個念頭。

“攢夠一萬塊錢再去做一次檢查”

禍不單行，就在那時候，小雅的父母雙雙下崗，一家人失去了經(jīng)濟來源。 “那時覺得時間已經(jīng)停止在那里，腦子里一片空白，不知道自己要做什么，就那樣不分白天黑夜的圍著病床轉(zhuǎn) ，轉(zhuǎn)著、哭著……臨病床的阿姨善意的提醒我，不要哭瞎了眼。 ”

自己的生活如此茍且，孩子怎會有詩和遠(yuǎn)方的田野？在身邊家人好友的勸說下，小雅父母終于振作起來，放下情緒的包袱，努力尋找給小雅治病的途徑。

為了給小雅治病，她現(xiàn)在起早貪黑打4份工，小雅父親在朋友的輪胎店里合伙幫忙，就連早已過了退休年紀(jì)的公公婆婆，都重新出來打工。 “孩子得病以后，我和老公就再也沒吵過架了。 ”

后來，有了親戚朋友甚至網(wǎng)絡(luò)公益平臺上陌生網(wǎng)友的籌款，他們輾轉(zhuǎn)來到北京，找到了知名專家。對于這個因病魔而瀕臨絕望的家庭來說，醫(yī)生這一群體扮演著至關(guān)重要的作用。

雖然醫(yī)生不止一次給小雅媽媽強調(diào)：“你現(xiàn)在的任務(wù)就是搞錢，搞錢，搞錢！”但北京阜外心血管醫(yī)院的醫(yī)生卻總是想盡一切辦法為小雅一家提供“最具性價比”的治療方案。

即使這樣，每3個月一次的復(fù)檢，一年一次的導(dǎo)管檢查，每次檢查的費用都要1萬塊錢起步，這讓小雅一家不堪重負(fù) 。 “我們不能規(guī)律的3個月去做檢查，只有等我們什么時候攢夠1萬塊錢了，才能帶著小雅去醫(yī)院檢查一次。 ”

醫(yī)生考慮到肺高壓患者這個群體的高負(fù)擔(dān) ，特意為此拉了隨訪群，方便病友們在群里咨詢病癥。 “有一次一個病友深更半夜在群里著急提問，醫(yī)生很快就給了回復(fù) ，我們都很意外。 ”

病友群里的互相支持鼓勵，也是小雅媽媽的一大慰藉來源。 “我身上穿的衣服，還有小雅的裙子和很多玩具，都是群里的病友捐贈給我們的。 ”無支撐的兩輪滑板車，小雅如今已能掌控自如，借助這樣的工具，她出行方便很多，也讓媽媽省力不少。

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買完藥，小雅媽媽用手拉車拖著小雅離開。楊奇攝

一塊做好事，就像一個圓

做好事就像一個圓。看似受助者的小雅一家，有時候也是善意的傳播者。

小雅確診后不久，不堪重負(fù)的小雅母親曾通過網(wǎng)絡(luò)平臺籌款，那些素未謀面的網(wǎng)友們竟然給小雅籌集了一筆6萬元的捐款，這筆錢支撐小雅幸運地度過了一段難熬且危險的治療期。

但就是這樣一件在普通人看來稀松平常甚至理所應(yīng)當(dāng)?shù)氖聝?，卻讓小雅媽媽“耿耿于懷”了很久。 “拿了社會上好心人的錢，我和孩子他爸一直心里過意不去。 ”

小雅的父親不知道是哪位網(wǎng)友幫助了自己，便在那段時間里，擺攤幫路人補輪胎。每次補完輪胎后，小雅父親都拒收費用，受助的路人們也都納悶這個人為何免費補胎。

小雅父母相信：只要和曾經(jīng)幫助過我們的好心人“一塊做好事” ，就會形成一個互相幫助的閉環(huán) ，讓做好事畫成一個圓。

大部分肺動脈高壓病人需要終生治療、長期吃藥，但是終生治療也帶來了沉重的醫(yī)療費用負(fù)擔(dān) ，相關(guān)藥物價格非常昂貴。例如，治療肺動脈高壓的藥物“波生坦”要2萬多一盒，患者一個月就需一盒。 “一些新上市的藥物仍然非常昂貴，有的一盒近3萬元，而可用于救命的皮下注射藥物一支9900多元，一個月需用兩三支。 ”給小雅看病的北京阜外醫(yī)院醫(yī)生介紹。

“偉哥”（西地那非），其實就是治療肺動脈高壓的靶向藥之一，但也只是適用于肺動脈高壓早期。

小雅的房間床頭上放著整整一袋子吃過的“偉哥”藥盒子，小雅媽媽展示厚厚一摞的藥費單，可以鋪滿長約兩米的整整一床，患病以來僅吃藥就花了40多萬元。 “如果還有好心人通過‘騰訊99公益日’這樣的平臺關(guān)注到小雅，我們不想要錢，我們需要的是藥。 ”

《新華每日電訊》采訪人員采訪當(dāng)天早上，河南省公布了最新一期的醫(yī)保名錄，小雅媽媽心心念念的治療肺動脈高壓的“救命藥物”還是沒能被納入醫(yī)保， “我真的真的好希望（治療的藥品）能早點進(jìn)醫(yī)保，她還那么小，她還沒有好好感受這個世界……”還沒說完，小雅媽媽眼淚已奪眶而出。

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