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本文原始標(biāo)題是：加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚父母想抱都不能抱

▲加州一名男嬰患泡泡龍癥，一出生就缺失四肢皮膚。（圖／取自GoFundMe官網(wǎng)）

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實(shí)習(xí)采訪人員謝汶穎／綜合報(bào)導(dǎo)

出生于美國(guó)加州的阿德里安(Adrien)已經(jīng)5個(gè)月大，但他其實(shí)是伴隨著難以忍受的痛苦，才來(lái)到這個(gè)世界上。阿德里安出生即患有遺傳性表皮分解性水皰癥 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ) ，也就是俗稱(chēng)的「泡泡龍癥」，一出生就缺失四肢部分的皮膚，輕微摩擦都會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的水泡，連家人都沒(méi)辦法好好擁抱他。

35歲的維克多·納瓦(Victor Nava)和36歲的妻子阿德里安娜(Adriana)原本抱著喜悅的心情迎接兒子出生，但情況卻不如他們想像。阿德里安的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱又敏感，之后被轉(zhuǎn)到美國(guó)加州奧蘭治縣兒童醫(yī)院，透過(guò)嗎啡和泰諾(Tylenol)進(jìn)行止痛，并接受抗生素治療，防止傷口感染。

▲阿德里安一出生就缺失四肢皮膚，輕微摩擦就可能出起水泡。（圖／取自GoFundMe官網(wǎng)）

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表皮分解性水皰癥嚴(yán)重可以致命，在出生第一年死亡率甚至高達(dá)87% 。阿德里安的情況特別嚴(yán)重，引起的疼痛可以和三度燒傷相提并論。主治醫(yī)生也表示，「這是他們看過(guò)最糟糕的情況。」

維克多表示，現(xiàn)在阿德里安已經(jīng)可以帶回家照顧，但每天的生活都像在坐「過(guò)山車(chē)」，看著兒子與疾病斗爭(zhēng) ，每天遭受痛苦感到非常沮喪，「這很不容易，我們幾乎無(wú)法入睡和保持正常飲食，也沒(méi)有足夠精力陪伴我們的大女兒。」阿德里安的情況很敏感，任何錯(cuò)誤的舉動(dòng)都可能導(dǎo)致傷害。

「凡凡情感」原創(chuàng)加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚父母想抱都不能抱。現(xiàn)在維克多和阿德里安娜可以輕輕觸摸阿德里安，只要小心不要有任何摩擦或是壓力。但表皮分解性水皰癥是無(wú)法根治的，這將會(huì)是一場(chǎng)終身的奮斗。阿德里安的父母也說(shuō) ，「我們會(huì)珍惜和他在一起的每一天。」

「凡凡情感」原創(chuàng)加州泡泡龍男嬰一出生缺失四肢皮膚父母想抱都不能抱。這對(duì)夫妻現(xiàn)在在GoFundMe網(wǎng)站上開(kāi)啟籌資，希望尋求公眾幫助，以支付不斷增加的醫(yī)療費(fèi)用。阿德里安每個(gè)月的費(fèi)用大約1.5~1.6萬(wàn)美元（約臺(tái)幣50萬(wàn)元），沒(méi)有大眾的支持和捐款，維持健康恐怕有難度。

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