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本文原始標(biāo)題是：天津一嬰兒患罕見病救命藥一針需70萬，孩子命懸一線急需救助

[涵涵話情感]原創(chuàng)天津一嬰兒患罕見病救命藥一針需70萬，孩子命懸一線急需救助//

“打一針就要近70萬，我聽到價格的時候都不敢相信，世上還有這么貴的藥，都能買一套房了！”溫媛看著躺在床上絲毫動彈不得的兒子絕望地說道。當(dāng)她查閱資料后，發(fā)現(xiàn)兒子患的這病此前在國內(nèi)是無藥可醫(yī) ，用于治療的天價藥物也是今年從國外引進(jìn) ，她無奈的同時又感到無比幸運，至少兒子發(fā)病在有藥可治的年代。這種天價藥叫“諾西那生鈉” ，用于治療脊髓性肌肉萎縮癥。這種藥讓上千個家庭看到希望，又望而卻步。

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溫媛今年25歲，山西人，和丈夫曹偉一起生活在天津市武清區(qū)崔黃口北靳莊村。今年2月7日，一家人歡天喜地迎來了新生命取名曹誠睿。出生6天后，曹偉發(fā)現(xiàn)孩子情況不對，不愛動且哭聲小。經(jīng)一系列的檢查后，醫(yī)生高度懷疑患有：脊髓性肌肉萎縮。這種病較為罕見，連醫(yī)生都希望這是誤診。

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2個月后，睿睿病情突然惡化，不喝奶，呼吸也變得尤為吃力，一家人緊急將孩子送到醫(yī)院進(jìn)行治療。此時睿睿的基因報告也出結(jié)果，最終還是被確診為：脊髓性肌肉萎縮癥。這是一種會導(dǎo)致肌肉無力和萎縮的運動神經(jīng)元性疾病。運動神經(jīng)起源于脊髓，控制著人體進(jìn)行呼吸、爬、走、頭頸控制以及吞咽等活動的肌肉，一般孕檢無法查出。

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目前睿睿全身肌肉萎縮，呼吸衰弱以及吞咽能力喪失。唯一能動的只有眼睛，脆弱到一口痰就可以致命。 “如果不給孩子用呼吸機(jī)的話，可能馬上就沒命了。 ”現(xiàn)在必須24小時有人看護(hù) ，時刻都得靠呼吸機(jī) ，每天進(jìn)行無數(shù)次吸痰，進(jìn)食只能靠鼻飼。長期的插管讓他的胃很脆弱，動不動就出血，一出血就得禁食， 7個月大的孩子現(xiàn)在才10斤左右。

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從睿睿3個月開始，溫媛陸續(xù)給孩子買了各種維持生命的儀器。呼吸機(jī)、制氧機(jī)、咳痰機(jī)、吸痰器、排痰儀、霧化器、超聲霧化器和血氧儀等各種儀器，她和丈夫24小時輪流照看孩子，加上在ICU治療的費用前后花去近40萬。本想湊錢給孩子打一針“諾西那生” ，卻沒還等到藥品正式使用錢就被掏空了，溫媛急得徹夜難眠，也毫無辦法。

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今年2月，相關(guān)部門已經(jīng)批準(zhǔn)使用并引進(jìn)諾西那生鈉。 9月26日，官方正式宣布“諾西那生鈉”價格為：699700元一針， 10月初就可正式購買并使用。這是中國首個且唯一一種治療脊髓性肌肉萎縮（SMA）的藥物。醫(yī)生介紹說，如果患病兒童不能得到有效的治療很可能撐不過2歲。

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值得慶幸的是，多數(shù)使用該藥物的孩子都得到了有效的治療且恢復(fù)狀態(tài)喜人，他們的飲食、吞咽、呼吸肢體活動開始逐漸好轉(zhuǎn) ，甚至有孩子使用藥物后已沒有任何SMA跡象。 “諾西那生鈉”的出現(xiàn)就像是一道曙光照進(jìn)了被黑暗籠罩的家庭，給了溫媛希望，但高昂的醫(yī)療費用卻讓這道曙光像海市蜃樓一眼美好卻遙不可及。

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某慈善機(jī)構(gòu)為了盡全力救助掙扎在生死邊緣的患者群體，決定購買一針機(jī)構(gòu)贈送三針，也就是說70萬元能打四針。溫媛內(nèi)心萬分感謝該機(jī)構(gòu) ，卻也對這一針的價格望而生畏。即便如此，溫媛沒曾有過一絲放棄孩子的念頭。 “我還沒有盡人事，不敢說聽天命的話。 ”溫媛說，給孩子打上一針是他遙不可及的夢想。

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[涵涵話情感]原創(chuàng)天津一嬰兒患罕見病救命藥一針需70萬，孩子命懸一線急需救助。9月25號，睿睿病情突然嚴(yán)重，陷入昏迷被緊急到醫(yī)院ICU 。經(jīng)搶救后總算暫時保住了性命，溫媛內(nèi)心清楚如若不能盡快使用特效藥保命，兒子將命不久矣。雖然和兒子只有一門之隔，但隨時可能就是陰陽兩處。眼看著藥物即將能購買使用，因為費用問題，兒子可能就此錯過活下來的機(jī)會，她內(nèi)心焦急萬分。