『社會先知道』在質疑中妥協(xié)：帶孩子走向封針室的父母治療|質疑|孩子|家長|患兒|療法|丁志宇

本文原始標題是：在質疑中妥協(xié)：帶孩子走向封針室的父母

『社會先知道』在質疑中妥協(xié)：帶孩子走向封針室的父母//

?三附院封針治療所在的區(qū)域

在公號“偶爾治愈”發(fā)布文章《嬰兒“封針”調查——一家三甲醫(yī)院的腦癱治愈“神話”》幾天之后， 10月24日，有患兒家屬稱接到鄭州大學第三附屬醫(yī)院（下稱“三附院”）通知，停止“封針”治療，院方稱將對“封針”療法開展論證。

“封針”全稱“位點加穴位藥物注射療法” ，是一種針對腦癱的有創(chuàng)療法。據(jù)此前三附院官網介紹，早在1992年，兒童康復科創(chuàng)始人萬國蘭創(chuàng)立了這種療法，并應用到腦癱治療中。 10月21日， “偶爾治愈”發(fā)布文章稱，該療法缺乏循證醫(yī)學證據(jù) ，治療給患兒帶來巨大痛苦且效果不詳，注射藥劑也存在安全隱患。報道之后，該療法在網絡上引發(fā)熱議， “殘忍”、“騙局”等關鍵詞成為“封針”在網絡上的新標簽。

這不是封針療法第一次被關注和討論，家長之間的分歧也從未停止，有家長覺得這種療法的確有問題，而另一部分家長則認為，孩子的變化肉眼可見，這便是療法有效的證據(jù) 。面對不會說話的嬰孩，父母的每一個決定，都有可能會影響孩子的一生。在這場抉擇中，沒有家長敢拿出幾個月時間，觀察孩子是否能通過自己的自然成長，變得“和其他孩子一樣” 。

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『社會先知道』在質疑中妥協(xié)：帶孩子走向封針室的父母。?一名剛剛進行了封針治療的患兒（資料圖片）

暴風眼中的封針治療

在“偶爾治愈”的報道面世之后，三附院的“封針”治療室門口氣氛陡然緊張了起來。如若不是陪護的家長，都會被護士和保安攔住詢問。

10月23日，深一度采訪人員進入蓓蕾樓，護士稱治療還在進行，一個患兒家長告訴采訪人員，孩子的“封針”數(shù)量已經有所減少。

有家長告訴采訪人員，在平時，等候叫號的家長就在治療室門口的黃色椅子上坐著，也有抱著孩子站在門前排隊的，孩子幾個月大不等，被家長抱在懷里，少有哭鬧。撕心裂肺的哭鬧聲從治療室內傳出來，接受過“封針”治療后，孩子頭上頂著一串止血棉球被家長抱出診室。門口排隊的緊跟著進去，平均每十分鐘就能完成一次治療。

家長們都了解“封針”的痛苦，但三附院的權威性和“封針“療法口口相傳積累下來的口碑，還是推著大部分患兒家長走進了治療室。之前，三附院官網上有文章介紹稱， “1992年在國內創(chuàng)制“位點加穴位藥物注射”治療小兒腦癱、腦損傷缺氧缺血性腦病等，迎來了全國30多個省、市、自治區(qū)的大批患兒前來就診，其中包括美籍華人、加拿大華人、英籍華人、俄羅斯、臺灣省等患兒，非常有效，有“神術”之稱。 “

小兒腦癱康復中心在三層高的蓓蕾樓里。治療腦癱的“封針”療法最早被應用在患兒身上，如今已經擴展到11個住院病區(qū) 。在集中治療患兒的蓓蕾樓和博愛樓，走廊和大廳都排滿了床位，擺上病床后，博愛樓里的走廊僅能容納一人通過。因為需按療程持續(xù)接受治療，家長在這里用餐、洗衣，病房和走廊里混著孩子的哭鬧聲和家長的安撫聲。

來治療的患兒多來自河南本地，也有不少外省患兒，第一次見到“封針”情況，家長們都會感到憂慮，多封幾次，家長們就能熟練應對患兒的哭鬧。

被推到風口浪尖上的萬國蘭沒出現(xiàn)在醫(yī)院。院方稱，有關部門已經展開調查，會在之后公布調查結果，兒童康復科十病區(qū)主任蔡志軍也稱，醫(yī)院將會對“封針”療法開展論證。 25日，家長接到護士的口頭通知，封針治療暫時停止，隨后家屬群也解散了。

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?蓓蕾樓關閉的治療室

在質疑中再一次妥協(xié)

丁志宇是最期待調查結果的人之一。在經歷了5個月的封針治療后，兒子洋洋的治療回到了原點，甚至變得更糟了。

洋洋在2018年10月出生，但6個月大時還不會翻身。丁志宇帶著孩子去浙江兒童醫(yī)院兒保科發(fā)育行為科就診，院方診斷洋洋的智力和運動評估落后于正常孩子3個月左右，需要進行功能訓練。同時還檢測出洋洋的乳酸高出正常水平近四倍。

『社會先知道』在質疑中妥協(xié)：帶孩子走向封針室的父母。丁志宇原本打算在杭州的醫(yī)院進行康復訓練，但預約時間需要半年，害怕耽擱治療，他開始找別的醫(yī)院。

決定到三附院進行“封針”治療是聽了老鄉(xiāng)的推薦，在網上預約掛號的時候，他看到了負面評論， “有人評論說很殘忍，孩子會比較痛苦” ，有過短暫的遲疑，但他還是相信口碑和三甲醫(yī)院的權威。

洋洋的“封針”治療進行了五個月，在此過程中，丁志宇多次在質疑和妥協(xié)中反復，結果往往都是妥協(xié) 。

入院后，三附院診斷洋洋患有腦損傷綜合征，以及疑似先天代謝疾病。而核磁共振的診斷顯示洋洋腦部發(fā)育正常。護士給丁志宇介紹“封針”：醫(yī)生拿著裝滿藥水的注射器穿過大人手的縫隙，在嬰兒身上的特定部位扎入拔出，扎入拔出。平均 3-5 秒扎一次，每扎4、5 針換一支注射器。從頭部開始，然后是后頸、四肢、腰部，一次封針患者要被扎入幾十至近百針不等，大概要持續(xù) 10 分鐘。 “封針”期間，不允許家長拍攝照片、錄視頻。

洋洋的第一次“封針”在頭部扎了八針， “針頭扎進去一半，然后注射藥劑，針扎在頭上以后就鼓起一個大包，差不多半個鵪鶉蛋那么大。 ”

丁志宇再次猶疑，問主治醫(yī)師，能不能不做封針，只做康復訓練， “醫(yī)生說可以，可后來看病房里的孩子都在接受封針治療，我最終還是妥協(xié)了。護士也說了，病人百分之九十以上都是要作封針，效果好。 ”

丁志宇介紹，診室里最多的時候需要六個大人分工才能完成一次治療，有的負責按住孩子，有的負責給孩子止血。

在一個療程結束后的出院小結上，主治醫(yī)生以洋洋的串聯(lián)質譜分析報告結果無異常為由，排除了先天代謝疾病。

包括封針在內的康復治療，一做就是四個療程，每個療程 10 針，約 21 天。一開始只扎頭，后面開始扎頭、后頸、腿、胳膊、腰部，一次要差不多扎 70 針。

新手爸爸王則付的經歷和丁志宇大同小異。寶寶從孕期檢查到生產直至后期護理全在三附院，出生45天例行常規(guī)檢查時，醫(yī)生拉拉孩子的腿、手，說他的孩子可能肌張力高了，腿有點兒緊，可能是腦損傷的前兆，問他要不做做理療、康復看看有沒有改善。 “這可是省婦幼啊，算是全河南省在兒童這塊最好的醫(yī)院了，多權威啊。 ”王付則說，來不及多想，立馬辦了住院手術。

為期20多天的理療結束時，復查結果還是肌張力高。醫(yī)生稱，前四個月到六月是最佳治療期，建議 “封針”治療。

王付則在封針室門外聽見患兒凄慘叫聲，不寒而栗。妻子的意見則相反，同他大吵：“不封針，以后萬一腦癱了呢？孩子一輩子這么長，被毀了怎么辦？”

他回憶，剛開始看孩子遭罪特別難受，過一兩個月就麻木了， “不治療以后腦癱了怎么辦呢？” 再去治療室，他也去幫別的家長摁住過孩子。 “封針醫(yī)生基本面無表情，就像流水線作業(yè) 。 ”

封針長達7個月，一個月一療程，一次近兩萬元。 “兩天一次， 20天結束，回家休息10天，再來。 “日子比坐牢還難受，王付則說。

因為報道，他被踢出群聊

“偶爾治愈“的報道發(fā)出后，接受了采訪的丁志宇，被從由醫(yī)生和患者組成的幾個預約群和治療群中踢了出去。他甚至收到一些威脅性的消息， “因為你，我們一千多名孩子無法繼續(xù)治療，一定會找到你。 “

丁志宇告訴采訪人員，治療到第三個療程時，洋洋出現(xiàn)發(fā)燒，表現(xiàn)也出現(xiàn)倒退情況。之前他的頭能抬起來，但現(xiàn)在脖子越來越軟，頭抬不起來，力氣也沒有以前大。 “當時我也去找過大夫，也問了身邊的病人，他們都說這個發(fā)燒可能會倒退，我以為就是小孩子發(fā)燒導致的倒退，大夫也說沒事，不是倒退。 ”

9 月 15 日夜，在第四個療程中，洋洋出現(xiàn)了面癱、抽搐等反應，后被診斷為腦梗塞，緊急住進了三附院的神經內科。

“現(xiàn)在我們帶著孩子回到杭州的醫(yī)院在接受治療，過去的四個月里，在鄭大三附院康復科封針治療期間，花了將近十萬塊錢，孩子的病情卻越來越嚴重。 ”

洋洋是這對年輕夫婦的第一個孩子，治療時，曾有家長問丁志宇，你們家小孩看著眼神都機靈的很，怎么還給他封針？“我們也沒養(yǎng)過孩子，對這方面的知識也沒做深入了解，接觸的病人多了，也在網上學習，才開始懷疑這個事情。 ”

他的懷疑越來越深，在剛去三附院時，他把杭州的檢查單給到主治醫(yī)生看了，上面顯示有乳酸高的癥狀， “為什么鄭大三附院的醫(yī)生一直忽視這個問題，認為孩子是腦部綜合征？”丁志宇說。

在他看來，這是兩種不同的疾病，治療方式也不盡相同，三附院忽視了洋洋出現(xiàn)的問題，存在誤診，才導致了他接受了五個療程的“無效”治療，變得比之前更加糟糕。

洋洋的主治醫(yī)生張廣宇在此前回應“偶爾治愈“時稱，洋洋剛入院時未見到乳酸高的檢測結果，且治療后孩子情況看一直在好轉。

對于孩子被診斷為腦損傷綜合征，丁志宇也有所質疑， “之前他們診斷的那損傷，可能根本就不是腦損傷，可能是這個乳酸高代謝性疾病，查了好幾次，從六點多降至四點四，但都是高的，更加說明可能是先天性代謝疾病。 ”丁志宇曾咨詢杭州就診的醫(yī)生， “我問他腦損傷這種說法怎么回事，他都是搖搖頭，讓我不要再打之前那些藥了。 ”

丁志宇和王付則提到，在療程治療中間，孩子還需要通過智力測試來評估治療情況，針對不同年齡段的孩子測試的內容也有所不同。 “測試滿分一百分，有的孩子考80分，休息一個月，再進行復查，也有家長考80分不放心，再多做一兩個療程，然后進行智測評分。 “丁志宇說。

封針至第五個月，王付則的孩子開始接受測試。桌上放一個毛絨玩具，離孩子一段距離，用線綁著，放出一段線頭在孩子面前，看孩子在夠不著玩具的情況下會不會去拉線頭，把玩具拉過來。又或者，是在一張桌面有洞的桌子上，看孩子會不會好奇去摳這個洞。

如果孩子沒有主動去做這些動作，會被視為不得分，得分低的要帶回去繼續(xù)“封針“ 。 “封針導致孩子看見穿白大褂的就哭，考試的時候緊張得很，哭個不停，怎么可能考得過？”王付則說。直到第七個月，孩子終于考過去了，他立馬決定出院。

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?家屬提供的智力測試評估單

不敢耽誤的家長

對于封針的療效，家長之間也掀起一場爭論，甚至在有的家庭內部也有分歧——丁志宇就和妻子意見相左。治療一個療程后，妻子認為效果很明顯，因為洋洋會坐了。但丁志宇更謹慎，在家里，他會主動給洋洋鍛煉，他認為，沒法判斷究竟是什么起到了效果。

三附院兒童康復科十病區(qū)主任蔡志軍告訴采訪人員，在腦癱治療領域，已經沒有“腦損傷綜合征”這種說法了。他表示，這只是一個階段性的診斷， “對于腦癱前期的早期高危兒的診斷，目前國際上沒有標準的這種診斷，但是對這類孩子怎樣管理，要通過早期干預，不是說有腦癱的之后再去管理。 ”

這是一個現(xiàn)實的問題。也有家長不忍心孩子受苦，覺得應該多給孩子一些時間，觀察一下，但大多在猶豫之后妥協(xié) 。這是事關孩子一生的決定，家長寧愿受苦，也不敢拖。

帶女兒進行到第三個療程的李繼覺得，女兒的改變就是“封針“帶來的。女兒三個月大時就和其他小孩不同。別的孩子抱起來都是硬挺的，但是她被抱起來后歪來歪去， “頭就像面條，渾身沒力氣” 。

縣醫(yī)院和焦作市婦幼的檢查結果是腦癱，李繼決定到鄭州來看。在三附院的康復科，女兒被診斷為腦損傷綜合征，核磁共振結果顯示左側腦室增寬，還有雙側額顳部蛛網膜下腔增寬。

李繼曾在網上查資料， “輕微腦室贈寬有的小孩隨著發(fā)育似乎可以治愈，但是我孩子情況我認為比較嚴重，還是需要治療，頭跟面條一樣，實在擔心“ ，妻子的意見是等兩個月觀察一下，但李繼覺得什么都不做，就實實在在地耽誤了兩個月時間。

第一次治療時，李繼也想過，這種方式是不是對孩子來說有些殘忍了， “但別的孩子能有效果的話，我也能，住院期間我也觀察了別的患者，見過孩子出來后就不哭了，我作為家長理解的是，即便動手術也會有創(chuàng)傷，也會哭鬧。 “

一個療程21天，費用大概一萬五千元左右，除去報銷部分，最終自己要承擔一半費用。李繼對治療效果滿意，他相信眼睛實打實看到的東西：孩子現(xiàn)在頭控基本穩(wěn)定，雙手會向前抓東西，比之前強了不少。 “我不能判斷這和孩子自身發(fā)育有關，還是和封針有關。但是我堅信一點，她確實有問題。 ”

“不是說國家禁止（這個方法），我們非要去做。 ”李繼說。他覺得過度討論放大了家長的焦慮， “有些討論的人沒站在我們患者的角度考慮，不關心家長的心情。孩子有了這種病，確實沒什么其他治療的辦法選擇。 ”

有患兒家屬甚至覺得，經過封針，孩子徹底“好了” ，開封的關廣鵬給采訪人員介紹，今年兩歲的外孫從半歲起，就出現(xiàn)夜晚睡不好覺、哭鬧、雙腿蜷曲無法伸直等現(xiàn)象，慢慢開始不愛吃飯。在老家醫(yī)院檢查無果后，經老鄉(xiāng)介紹來到三附院。隨后孩子被診斷為腦癱。

關廣鵬的女兒是一級殘疾，雙腿肌肉萎縮，無法活動，她一刻也不敢耽誤外孫的治療， “害怕孩子變得跟他媽媽一樣。 “

今年四月，關廣鵬到兒童康復科給外孫“封針”治療， “疼是疼，但明顯見效，孩子的腿之前掰都掰不動，一直蜷著，第一個療程后，腿就能自由活動了，也不鬧夜了。現(xiàn)在已經會站了，其他方面沒有任何問題。 “不遠處，小外孫扶著姥姥的手站著，雙腳仍有些打晃。

腦癱可以被“治好”嗎

實際上，蔡志軍否認了她的這種說法。 ”這是家長的誤會，腦癱是一種終生殘疾，達到生活自理，能夠融入社會，可以認為這種程度上好了，不是病好了。 “

蔡志軍告訴采訪人員， “穴位注射是一種中醫(yī)療法，中西醫(yī)結和，中醫(yī)穴位結和西醫(yī)藥物，國家在腦癱治療上并沒有一個很統(tǒng)一的規(guī)范，有指南，但是治療方式上中西醫(yī)各有特點。 “

同時，他也否認這種方法是萬國蘭獨創(chuàng) ， “不是所謂的萬老師獨創(chuàng) ，這種方法應用在腦癱治療上，萬老師也不是第一個，只能說我們醫(yī)院在腦癱治療上用的比較多，比較早。 ” 對于“封針”療法給孩子帶來的痛苦，他表示， “疼痛肯定是有，畢竟是一種有創(chuàng)治療，會有傷口，孩子肯定會有哭鬧反抗，這個之前我們都是跟家長溝通好的。 ”

但在一篇以萬國蘭為第一作者的名為《腦性癱瘓的康復治療》的論文中， “治愈“仍是判斷患兒狀況的一個標準。

論文稱，作者自1992年10月~1996年10月采用以穴位封閉為主的綜合療法治療腦癱349禮，效果良好。論文在結果部分提到， 349例患兒治愈45例占12.48% ，均為年齡在9個月以內的輕、中度痙攣型和智力低下較輕患兒。本組樣本的總有效率92 .55%．治愈及顯效率為67.9% 。

對于治愈的標準，文中提到，指穴位封及功能訓練后運動、姿勢、智力和語言4項與同齡兒比較無明顯差異。

此前“偶爾治愈“的報道中也提到，萬國蘭發(fā)表的一篇回顧性研究論文中，顯示三附院兒童康復科從1997年至2002年診治的81例腦癱患兒，通過維生素B1、B12加生理鹽水稀釋，同時進行穴位和位點注射，總有效率高達97.1% ，其中"正常化"190例。對于正常化的描述是：運動、姿勢、日常生活活動能力、社會適應能力，與正常同齡兒無明顯差異。

所謂“正常化“跟此前”治愈“的標準在一定程度上是一致的。

原復旦大學華山醫(yī)院神經外科教授、上海壹博醫(yī)生集團發(fā)起人孫成彥向深一度介紹，腦癱是殘疾的一種，不存在完全治愈，腦細胞損傷是不可逆的。治療時間依患者病情而定，即使是病情較輕的患者，無需入院治療，也需要終身在家進行康復訓練。

對于這種治療方式，孫成彥稱， 70%的腦癱患者屬于痙攣癱，肌張力高，不適合用針灸進行穴位刺激， “封針”療法所用的頭針，可能會造成過度緊張，甚至給孩子造成心理影響和恐懼，適得其反。如果是軟癱，肌張力低的患者可以用針灸刺激，一般是肢體上的穴位，起碼要可以和醫(yī)生進行語言溝通的患者。

配合“封針”治療使用的一些營養(yǎng)類藥物同樣引發(fā)質疑。對于家長來說，鼠神經生長因子、神經節(jié)苷脂和復方腦肽等藥物名稱并不陌生，這些藥物被用來輔助“封針“治療。而在今年7月，這些藥品已經被列入國家衛(wèi)生健康委員會公布的”第一批國家重點監(jiān)控合理用藥藥品名錄“ 。北京和睦家醫(yī)院藥師冀連梅也撰文稱，這類藥物長期盤踞在中國藥品銷售金額排行榜的前列，被逆天地捧上了“神壇“ 。

孫成彥介紹，鼠神經生長因子等“神藥” ，沒有副作用，但是無效，主要是沒法在臨床上證明有效，給病人開無效的藥治療對病人反而是一種拖累。 “神藥”是很有欺騙性的，因為在治療的過程中，患者也在成長，不能證明是“神藥”的作用還是自身發(fā)生的改變。

對于這類藥物在治療中的應用，蔡志軍表示，自己負責的患兒沒有用過， “不同的疾病表現(xiàn)會選擇不同的藥，要對癥治療吧。 “

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?患者家屬提供的診療單

腦癱，一場長期挑戰(zhàn)

走在這條漫長的康復路上，除了患兒，負重最多的是急切尋求有效治療辦法的家長。患兒能否進入社會，多大程度的參與社會生活，這是家長面臨的長期挑戰(zhàn) 。

一位兒童康復暨小兒腦癱康復醫(yī)學的專家告訴采訪人員，在中國，對于腦癱的康復治療目前以機構康復為主，如醫(yī)院康復、殘聯(lián)系統(tǒng)、民政系統(tǒng)的機構康復等，這使得我國80%以上的腦癱的孩子都能夠得到及時的診斷，及時的康復治療。但康復服務的供給水平，綜合來看，仍與歐美有一定的差距。

該專家稱，治療腦癱，的目的不僅是為了使患兒得到功能和結構的改善，更重要的是活動和參與， “比如說在家里活動和參與，和父母的活動和參與，和朋友的活動和參與，要最大程度的發(fā)掘他的潛力，早期發(fā)現(xiàn)早期干預。最終目標當然是能夠融入社會。 ”

孫成彥認為，病人多、病急亂投醫(yī)和信息不對稱，是造成腦癱患兒家屬焦慮和治療困境的原因。 “到我們這里來治療的病人，之前用什么方式治療的都有，還曾有山東過來的病人，從腦中取出了好幾塊磁鐵片。正規(guī)的康復治療和手術治療都不會使患者產生極大的痛苦。 ”

從那段讓家長和孩子都痛苦的治療中抽身出來之后，王付則回頭再思量，現(xiàn)在孩子三歲，聰明伶俐，但是特別怕陌生人，家里來陌生人就哭，也不喜歡和別的孩子玩，抵觸陌生人。就像當初沒法判斷孩子的好轉跟封針有無關系一樣，他也沒法判斷，孩子如今的性格，跟當時的“封針”有沒有關系。

第二個孩子出生后，他沒了初為人父的緊張，也漸漸地意識到，孩子的個體差異性很大，不能用同一個標準衡量所有的孩子， “不能說幾個月大的孩子雙腳張不開那個度，就是肌張力高。 “

25日上午，李繼告訴深一度采訪人員，已被醫(yī)院正式告知出院。等做完治療單上剩余的項目，一兩天內，他就要帶著妻子女兒回到焦作，其他想入院的患者也不再接收，三附院包括“封針”在內的全部康復治療都陸續(xù)暫停。 “心情很復雜，只能等權威的說法，現(xiàn)在病還沒好，方法不能用了” 。

（文中丁志宇、洋洋、王付則、李繼、關廣鵬為化名）