用眼觀天下@原創(chuàng)1歲寶寶患罕見病被醫(yī)生禁食7天，移植倉里把棉簽當(dāng)奶嘴咬住不放魏曉芳|移植|肖瑾辰|奶嘴|兒子|治療|孩

本文原始標(biāo)題是：1歲寶寶患罕見病被醫(yī)生禁食7天，移植倉里把棉簽當(dāng)奶嘴咬住不放

用眼觀天下@原創(chuàng)1歲寶寶患罕見病被醫(yī)生禁食7天，移植倉里把棉簽當(dāng)奶嘴咬住不放。

用眼觀天下@原創(chuàng)1歲寶寶患罕見病被醫(yī)生禁食7天，移植倉里把棉簽當(dāng)奶嘴咬住不放//

10月29日，上海兒童醫(yī)學(xué)中心移植倉里， 1歲的肖瑾辰不停地哭鬧著，伸手問媽媽魏曉芳要東西吃。魏曉芳看著哭得上氣不接下氣的兒子，只能拿著棉簽沾點(diǎn)水在他嘴唇上來回涂濕。饑餓難忍的肖瑾辰會(huì)咬著棉簽不放，然后不停的允吸，把棉簽當(dāng)成奶瓶。一旁的媽媽魏曉芳心疼得直掉眼淚，兒子被醫(yī)生禁食7天了，才1歲的孩子不會(huì)說話只會(huì)哭鬧，眼睛看著放在桌子上的奶瓶，伸著手要去拿。

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1歲的肖瑾辰因患罕見病“WAS綜合癥”回輸細(xì)胞13天后，出現(xiàn)了“肝靜脈閉鎖塞綜合征” ，致使肖瑾辰肝腹水嚴(yán)重增多，肚子腫大。醫(yī)生怕腹水繼續(xù)增多，會(huì)影響心肺功能，壓迫器官危機(jī)生命，就開始給肖瑾辰禁食禁水。現(xiàn)在肖瑾辰已經(jīng)被禁食7天，嘴唇開裂，被餓得哇哇直哭。 “醫(yī)生說再觀察兩天，如果他腹部積水還沒有下去，就要送他到重癥監(jiān)護(hù)室治療，現(xiàn)在天天昏睡，醒來就要鬧著吃奶粉。 ”孩子爸爸肖旭東說。

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今年30歲的魏曉芳來自甘肅省酒泉市金塔縣金塔鎮(zhèn) ，上大學(xué)時(shí)候認(rèn)識(shí)了丈夫肖旭東，戀愛8年后兩人登記結(jié)婚。婚后，肖旭東在金塔鎮(zhèn)做社區(qū)警務(wù)工作，魏曉芳做代課老師，公公婆婆在家種地，日子雖然過得平平淡淡簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單，但是卻十分幸福。結(jié)婚一年多時(shí)間，魏曉芳卻始終沒有懷孕。后來，魏曉芳來到到酒泉市醫(yī)院做檢查，發(fā)現(xiàn)她有多囊卵巢，卵泡無法成熟，所以她無法正常懷孕，醫(yī)生建議她每月做卵泡監(jiān)測(cè)、打激素、促排卵。

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魏曉芳聽從醫(yī)生的話，堅(jiān)持吃藥打針兩年多，花費(fèi)將近4萬元還是無法懷孕。經(jīng)常吃激素藥讓魏曉芳的體重增至140多斤，然后又中醫(yī)調(diào)理一年多，還是沒有懷孕。就在魏曉芳和丈夫不再抱希望的時(shí)候，前年年底，魏曉芳卻突然懷孕了，一家人開心不已。魏曉芳和丈夫趕緊去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)黃體酮偏低，魏曉芳打黃體酮兩個(gè)多月，孩子才慢慢穩(wěn)定。去年9月3日，隨著一聲哇哇的哭聲，兒子肖瑾辰終于平安順利的出生了，全家人都開心不已。

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可誰知第二天上午，兒子就突然發(fā)起高燒，而且不退，黃疸嚴(yán)重被緊急送往新生兒科治療。做完抽血檢查后，發(fā)現(xiàn)血小板偏低，醫(yī)生就建議他們轉(zhuǎn)往醫(yī)療條件好的酒泉市人民醫(yī)院進(jìn)行詳細(xì)檢查做對(duì)癥治療。 10天過去了，兒子的病情并無好轉(zhuǎn) ，高燒也居高不下，血小板還在往下降。無奈之下，還未出滿月的魏曉芳和丈夫帶著肖瑾辰又轉(zhuǎn)到甘肅省人民醫(yī)院。因?yàn)樾よ礁邿恢辈煌?，血小板也不升，在甘肅省人民醫(yī)院被診斷為“敗血癥” 。

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甘肅省人民醫(yī)院下了兩次病危通知書，最后經(jīng)過全力搶救治療，肖瑾辰終于脫離了危險(xiǎn) 。 10天后，發(fā)燒終于控制住，黃疸也漸漸退去，血小板也恢復(fù)正常數(shù)值，順利地辦理了出院。魏曉芳在座月子期間都是在醫(yī)院里陪著兒子渡過的，因?yàn)閾?dān)心兒子的病，整天以淚洗面，現(xiàn)在落下了不少毛病。隨后，魏曉芳看著懷抱里的肖瑾辰一天天對(duì)她抬頭微笑，心里無比歡喜。可誰知，災(zāi)難卻悄悄降臨在肖瑾辰身上。

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在肖瑾辰三個(gè)月大的時(shí)候，突然出現(xiàn)拉便血情況，同時(shí)伴隨發(fā)燒不退。害怕意外發(fā)生的魏曉芳趕緊和丈夫一起將兒子送往甘肅省婦幼保健院住院治療，經(jīng)各項(xiàng)檢查后發(fā)現(xiàn)肖瑾辰感染了腺病毒，肖瑾辰又發(fā)起了高燒，而且血小板也降到危險(xiǎn)數(shù)值。有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生建議魏曉芳做基因檢測(cè) ，正確確診孩子病情或者去北京上海等大醫(yī)院詳細(xì)檢查。就這樣，在兒子病情穩(wěn)定后，魏曉芳帶著兒子來到上海醫(yī)學(xué)中心做基因篩查。

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肖瑾辰4個(gè)多月的時(shí)候在上海兒童醫(yī)學(xué)中心被確診為“WAS綜合征” (濕疹血小板減少伴免疫缺陷) 。 “孩子患的病比較罕見是免疫缺陷中的一種，孩子自身免疫低比較低，有時(shí)候我們正常人呼吸的空氣就有可能讓孩子感染，最好的治療辦法就是做干細(xì)胞移植手術(shù)來重建免疫系統(tǒng)功能，你們以后也不能再要孩子。 ”“移植，抗感染各項(xiàng)檢查最少需要50萬元甚至更多，你們回去商量一下。 ”魏曉芳清楚地記得兒子確診時(shí)醫(yī)生說的每一句話。

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今年5月，上海醫(yī)學(xué)中心醫(yī)生告知魏曉芳孩子和北京臍血庫有9個(gè)點(diǎn)相合的臍血配型，讓他們盡快準(zhǔn)備錢為孩子做移植準(zhǔn)備。魏曉芳一家人經(jīng)過4個(gè)月的奔走，向親戚朋友借了30萬元才湊夠了兒子進(jìn)倉的基本押金。醫(yī)院已經(jīng)排好了倉，無論如何都要盡快的為兒子做移植。 9月30日，魏曉芳帶著肖瑾辰順利進(jìn)倉，兒子終于要迎來新生。 10月15日，在肖瑾辰順利回輸細(xì)胞第13天的時(shí)候卻出現(xiàn)了“肝靜脈閉鎖塞綜合征” 。

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目前，肖瑾宸移植后出現(xiàn)一系列并發(fā)癥，最嚴(yán)重的是腹水過多，醫(yī)生怕腹水繼續(xù)腫大會(huì)影響心肺功能，壓迫器官，導(dǎo)致生命垂危。就讓肖瑾宸禁食。禁食7天的肖瑾宸常常被餓得哇哇大叫，嘴皮干裂流血。現(xiàn)在醫(yī)生給肖瑾宸用了一種叫去纖苷外國(guó)進(jìn)口的藥治療肝靜脈閉塞綜合征，一盒藥3萬只能用3天，一個(gè)療程21天。根據(jù)醫(yī)生的診斷，后期肖瑾宸的抗感染治療費(fèi)用最少還需要50萬元。