【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星”,卻救不了自己唯一的孩子
本文原始標題是:他點亮別人的“星星” , 卻救不了自己唯一的孩子
【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星” , 卻救不了自己唯一的孩子//
周劍為 , 是自閉癥患兒家長眼中的“上帝”:因為他聯(lián)合了很多家長做起了自閉癥的公益機構(gòu) , 是30多個來自星星的孩子的“爸爸”;他是別人眼中的“瘋子” , 因為他為了患病的兒子在3年的時間瘋狂奔波了國內(nèi)和國外上千所醫(yī)院;他是兒子和妻子眼中的英雄 , 她們相信 , 總有一天他會像點亮別的孩子人生之燈一樣 , 點亮自己兒子的生命之燈 。
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他的兒子周孜松 , 在1歲半的時候被確診為自閉癥 , 一直沉浸在自己的世界里 。 他目光清澈 , 卻不愿與任何人對視 。 他聲音優(yōu)美 , 卻從不開口與外人交流 。 他喜歡通過繪畫來表達自己的情緒和想法 , 他的畫洋溢著生命的熱烈、飽滿和任性 。 松松記憶力超群 , 他喜歡探秘宇宙 , 能自己講出各大行星運行軌跡 , 在周劍為眼里 , 松松的未來將是最具獨特潛質(zhì)的藝術(shù)家和科學家 。
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周劍為帶著松松去了國內(nèi)治療兒童自閉癥最權(quán)威的醫(yī)院:廣東中山大學第三附屬醫(yī)院 。 在廣州只治療了一個月 , 就花費了3萬多元 。 他對妻子說:“康復治療 , 一般家庭接受不起 , 許多和松松一樣的孩子就會被耽誤 , 我有這個能力 , 我想該為這個群體做點貢獻 。 ”周劍為決定回到老家江西撫州開辦一所專門治療兒童自閉癥的康復中心 , 免費為和松松一樣的孩子提供康復訓練 。
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2016年4月 , 周劍為在市區(qū)伍塘路揭家山附近 , 租賃了一棟三層樓的民房 , 投資20多萬元 , 購買了各種訓練設備 , 創(chuàng)辦了融愛兒童康復中心 , 免費為自閉癥兒童提供康復訓練 。 起初招聘不到老師 , 不少人聽說要教自閉癥兒童 , 都不愿意去 , 有的不到一個月就走了 。 妻子要照顧家 , 周劍為只好白天給孩子做康復訓練 , 晚上再回公司打理企業(yè) , 有時候他一天只能睡4個小時 。
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在周劍為的努力下 , 康復中心收治了22名兒童 。 一年多時間 , 大部分的孩子都逐漸消除了暴力和自虐 , 回歸了家庭 。 兒子松松和另外2名孩子徹底的康復 , 回歸了學校 。 可平淡的生活沒過多久 , 2017年9月15號 , 松松突然嘔吐不止 , 當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生發(fā)現(xiàn)松松腦子里有很大的腫瘤 , 緊急為松松做了鼻腔內(nèi)鏡切除術(shù) , 病理分析結(jié)果為高增值活性淋巴瘤 。 “這種惡性肌瘤增長快 , 惡化快 , 雙重高危 。 ”
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松松是自閉癥孩子 , 卻記憶力超群 , 他能夠記住200多個國家的國旗 。 圖為松松沒得腫瘤前 , 在世界地圖上擺國旗 。
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2017年10月 , 在醫(yī)生的建議下 , 周劍為緊急把松松轉(zhuǎn)送到北京兒童醫(yī)院 , 松松經(jīng)歷了8個療程的化療 , 由于腫瘤耐藥 , 松松化療期間出現(xiàn)感染、侵犯中樞、大出血等 , 被醫(yī)生下了7次病危通知書 。 “我第一次發(fā)現(xiàn)簽自己的名字 , 是如此艱難可怕 。 ”回想起那段時間 , 堅毅的周劍為紅了眼眶 , 攥緊拳頭 。
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松松的腫瘤發(fā)展速度是常人難以想象的 。 2019年10月 , 在短短一個月的時間 , 因為腫瘤耐藥 , 松松變成了一個“雙頭怪物” 。 腫瘤迅速侵占了他的臉頰 , 秀氣的五官因為腫瘤變得猙獰可怕 。 病房里的其他小朋友常常會被他嚇哭 , 沒有人愿意和他住一個病房 。 因為腫瘤壓迫 , 他已經(jīng)無法進食 , 每天只能躺在床上 , 嘴唇白得嚇人 , 身上到處都是監(jiān)測生命狀態(tài)的電線 。
【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星” , 卻救不了自己唯一的孩子//
周劍為咨詢遍國內(nèi)外的大醫(yī)生后 , 終于黑暗中找到了一束光 , 江蘇某醫(yī)院是國內(nèi)最早做CART的一家醫(yī)院 , 松松的腫瘤為CD79b , 醫(yī)生利用這一特性 , 對松松自身的免疫T細胞進行改造 , 給T細胞精確制導 , 把腫瘤作為靶點進行攻擊絞殺 , 以達到完全清除癌細胞的效果 , 然后再進行骨髓移植 , 但是治療費用要80萬元 。
【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星”,卻救不了自己唯一的孩子。
【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星” , 卻救不了自己唯一的孩子//
【西楚朗雨】原創(chuàng)他點亮別人的“星星”,卻救不了自己唯一的孩子。 11月8日 , 松松走了 。 兩年多的的治療 , 周劍為花費了近300萬 , 家底早已被掏空 , 負債累累 。 他曾讓那么多星星家庭重回歡聲笑語 , 卻無法拯救自己唯一的兒子 。 幫助像松松一樣的孩子脫離苦海 , 讓我們也做一回照亮別人的燈吧 。
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