「涵涵話情感」原創(chuàng)妻子不小心看到丈夫的催款信息，追問下發(fā)現(xiàn)真相：為了兒子的命梓源|王東輝|丈夫|真相|左微|治療|信息

本文原始標(biāo)題是：妻子不小心看到丈夫的催款信息，追問下發(fā)現(xiàn)真相：為了兒子的命

「涵涵話情感」原創(chuàng)妻子不小心看到丈夫的催款信息，追問下發(fā)現(xiàn)真相：為了兒子的命//

「涵涵話情感」原創(chuàng)妻子不小心看到丈夫的催款信息，追問下發(fā)現(xiàn)真相：為了兒子的命。“每次醫(yī)院催費(fèi)時(shí) ，他都說已經(jīng)借到錢不用擔(dān)心，我忙于照顧孩子也沒多問，直到我不小心看到他手機(jī)里的催款通知，追問之下我才知道原來家里早已借不到錢，他靠透支信用卡支撐兒子的命。 ”說話的人叫左微，今年32歲， 2019年2月20日， 7個(gè)月的兒子梓源患上罕見病：朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥，此病治療難度高花費(fèi)大。兒子生病半年后，左微發(fā)現(xiàn)了丈夫王東輝深藏的秘密，那一刻她哭了，沉默了很久.

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「涵涵話情感」原創(chuàng)妻子不小心看到丈夫的催款信息，追問下發(fā)現(xiàn)真相：為了兒子的命。左微和丈夫王東輝來自吉林省伊通縣。 2017年的一天， 35歲的王東輝在一次和朋友聚會(huì)中，意外結(jié)識(shí)左微。兩個(gè)人一見鐘情，瞬間墜入愛河。 2017年10月16日，才認(rèn)識(shí)三個(gè)多月的王東輝和左微在民政局登記結(jié)婚， “當(dāng)時(shí)我們兩個(gè)人感情很好，婚后妻子很快就有了身孕。 ”看著左微日漸圓潤的肚子，王東輝心里樂開了花，每日變著花樣做飯菜來照料孕期嘔吐的左微。（圖為王東輝、左微結(jié)婚照）

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2018年6月22日，左微生下了7斤多的梓源， 36歲才當(dāng)上爸爸的王東輝更是激動(dòng)的流下了眼淚。 2019年春節(jié) ，梓源還不到八個(gè)月，仍沉浸在喜悅中的王東輝一家怎么也沒想到一場災(zāi)難悄悄來臨。（圖為梓源坐在病床上）

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2019年2月9日，農(nóng)歷正月初五晚上，小梓源突發(fā)高燒，同時(shí)身上出現(xiàn)出血點(diǎn)狀皮疹， 2月11日接受住院治療，但王東輝老家農(nóng)村醫(yī)療條件有限，經(jīng)過三天檢查也無法確定病因，此時(shí)退燒藥對反復(fù)發(fā)燒的小梓源也失去作用，身上出血點(diǎn)狀皮疹加重，尤其頭頂最為嚴(yán)重已經(jīng)大面積發(fā)紅。醫(yī)生見狀告訴王東輝夫妻抓緊帶著孩子轉(zhuǎn)院治療。（正在吸氧的梓源）

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2月15日，梓源轉(zhuǎn)到吉林大學(xué)第一醫(yī)院血液科就診， 2月20日，經(jīng)活檢檢查確診為罕見病：朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥4級高危，伴隨肝脾腫大。更加不幸的是醫(yī)生告訴王東輝夫妻倆由于為罕見病，血液科目前并沒有相應(yīng)的治療方案，建議他們另尋治療。無奈之下，王東輝夫妻抱著兒子開始多方打聽，兩天后在了解到小兒腫瘤科一位主任有治療朗格漢斯罕見病方案后，他們像抓住了救命稻草一樣立即將梓源轉(zhuǎn)到腫瘤科監(jiān)護(hù)室治

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“當(dāng)時(shí)孩子的病情已經(jīng)非常嚴(yán)重，一天甚至能簽好幾張病危通知書。醫(yī)生說連一個(gè)擁抱都有可能導(dǎo)致他肝脾碎裂出血，只能每天吸氧，戴著監(jiān)護(hù)器躺在監(jiān)護(hù)室里進(jìn)行化療。 ”王東輝說。長達(dá)一周的高強(qiáng)度治療終于將梓源從死神手里救了下來，可誰知?jiǎng)偝霰O(jiān)護(hù)室一天梓源意外感染肺炎，只得轉(zhuǎn)到隔離室接受霧化和抗生素治療。

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為避免梓源造成二次感染，父母等人必須隔離。王東輝只好雇傭?qū)I(yè)看護(hù)照顧兒子梓源。在梓源剛滿八個(gè)月時(shí) ，肺炎情況也開始穩(wěn)定，小小的他在病床上第一次喊出了“媽媽” 。出了隔離室后孩子的病情穩(wěn)定了許多，精神狀態(tài)也見好了。可誰知做了基因檢測后一切變的更嚴(yán)重了。

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3月11日，根據(jù)治療方案需要，抽取梓源外周血做基因檢測。檢測報(bào)告顯示梓源BRAF基因突變，這就意味著他的病情復(fù)發(fā)率比正常朗格漢斯增生癥患者更高。 6月末，梓源平安度過五次化療準(zhǔn)備開始第六次化療，王東輝夫妻一直擔(dān)心的病情高復(fù)發(fā)情況還是發(fā)生了，梓源頻繁高燒、頭上皮疹增多、身體指標(biāo)全不在正常范圍，經(jīng)皮膚活檢病理后顯示梓源病情復(fù)發(fā)了，之前的治療全部無效。（圖為吉大一院出具的梓源基因檢測

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梓源病情復(fù)發(fā)讓王東輝一家再一次感到絕望，醫(yī)生開始為梓源重新制定治療方案，開始更高強(qiáng)度的化療，加上特定靶向藥：達(dá)拉非尼維持。這種靶向藥價(jià)格高昂，并只能在國外購買，王東輝夫妻只好一邊照顧兒子一邊尋找代購購藥。最后王東輝通過網(wǎng)絡(luò)加入全國朗格漢斯病友群，在病友幫助下以一瓶五萬五千元的價(jià)格購得，這一瓶藥也只夠梓源兩個(gè)月的用量。（圖為梓源專用基因靶向藥）

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“孩子的住院費(fèi)、靶向藥加上對抗靶向藥副作用的各種激素藥藥費(fèi) ，一個(gè)月最低都要花上五萬塊，三個(gè)月時(shí)間家中積蓄和借來的錢就花光了。沒辦法，我開始瞞著妻子各個(gè)銀行辦理信用卡快速拿到錢，妻子每天在醫(yī)院照顧孩子已經(jīng)很辛苦，我不想讓她擔(dān)心，也不想她再操心孩子的醫(yī)藥費(fèi) 。 ”為了還款信用卡，王東輝白天陪妻子在醫(yī)院照顧兒子，晚上便在超市卸貨，掙得錢都用來還款，然后拆東墻補(bǔ)西墻來周轉(zhuǎn)藥費(fèi) 。 ”王東輝說著

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知曉丈夫瞞著自己私自辦理信用卡的行為后，左微深感心酸，無奈的說：“他是為了孩子為了家欠下的債務(wù) ，他告訴我他是男人，要自己扛下家里所有苦難，我沒嫁錯(cuò)人。 ”經(jīng)過新的方案和靶向藥，一個(gè)化療后梓源肝脾指標(biāo)正常，身上皮疹消失，在媽媽攙扶下甚至可以站立一會(huì) 。看著梓源一天天好轉(zhuǎn) ，王東輝夫妻倆很開心，可開心的同時(shí)又有著無奈，靶向藥如果能便宜些，讓兒子吃的起，就算吃一輩子可以。

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截止到現(xiàn)在，梓源已經(jīng)度過十五次化療期，花費(fèi)將近四十萬元，其中欠信用卡十五萬元、欠親戚朋友十萬余元。之后梓源還需要一年維持化療期，和持續(xù)服用靶向藥。王東輝表示：“患上罕見病就如同生活失去了光亮，每天都是摸著黑前進(jìn) 。可我不想放棄，孩子每天都在堅(jiān)強(qiáng)的面對病痛，作為父母更要抓住一切活下去的機(jī)會(huì) 。 ”