北青網(wǎng)@龐貝氏癥媽媽：寶貝，好想抱抱你郭朋賀|氏癥|田曉猛|治療|龐貝|孩子|兒

本文原始標(biāo)題是：龐貝氏癥媽媽：寶貝，好想抱抱你

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嘟嘟有呼吸暫停的毛病，醫(yī)生交代回家要密切觀察，于是郭朋賀就坐了一晚上，生怕嘟嘟回來(lái)的第一晚出現(xiàn)意外。而丈夫田曉猛在送回兒子后，又出差了。

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7月8日住進(jìn)病房后，她先后接受了幾次龐貝氏癥藥物治療，社會(huì)愛(ài)心人士募捐的善款都用在治療上。 7月31日，距離刨宮產(chǎn)預(yù)計(jì)時(shí)間還有7天，郭朋賀叫來(lái)朋友幫自己拍了一組美照，記錄下懷孕的樣子。她說(shuō)：“以后可以給孩子看看他媽媽?xiě)言袝r(shí)的樣子。 ”

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8月7日，郭朋賀的兒子早產(chǎn)55天出生，夫妻倆取名嘟嘟，希望他能永遠(yuǎn)胖嘟嘟地長(zhǎng)大。產(chǎn)后郭朋賀只看了孩子一眼，就被送到了新生兒ICU接受治療。

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8月15日，產(chǎn)后第8天，郭朋賀出院了。她著急去看從出生就被“隔離”的兒子嘟嘟。只在產(chǎn)房簡(jiǎn)單看了一眼寶寶后，她就再也沒(méi)見(jiàn)過(guò)孩子。

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對(duì)于龐貝氏癥患者來(lái)說(shuō) ，肌肉的退化會(huì)隨著時(shí)間推移越來(lái)越重，目前的醫(yī)療水平也只能維持現(xiàn)狀，不能治愈。只有用藥物控制病情，她也才能抱起日漸成長(zhǎng)的寶寶。嘟嘟一天天長(zhǎng)大，但是郭朋賀卻抱不起來(lái)兒子了。只有在婆婆的幫助下，她才能把孩子放在自己懷里。 12月17日是她的生日，她的愿望很簡(jiǎn)單，只是希望自己有一天能不需要呼吸機(jī) ，不需要?jiǎng)e人的幫助抱抱嘟嘟寶貝。

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出院后，郭朋賀來(lái)到新生兒ICU ，她不敢用手撫摸他，只能默默地看著。這是兒子出生8天后，母子第二次見(jiàn)面。而再次見(jiàn)到兒子卻是在21天后。

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9月4日，田曉猛和母親準(zhǔn)備接嘟嘟出院，小家伙經(jīng)過(guò)治療，身體各項(xiàng)指標(biāo)均已平穩(wěn) 。等待辦理出院手續(xù)時(shí) ，母子倆一直聊著田曉猛兒時(shí)的事情，他們臉上滿是笑容。

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12月17日，回家3個(gè)月后，嘟嘟的小手明顯胖了很多，他也用力抓著媽媽的手指。

北青網(wǎng)@龐貝氏癥媽媽：寶貝，好想抱抱你。河北女孩郭朋賀2014年被確診患上了龐貝氏癥，也曾因此放棄了腹中的胎兒。直到2018年底，郭朋賀再次懷上了寶寶，且經(jīng)過(guò)基因篩查后確定孩子很健康。咨詢了專業(yè)醫(yī)生后，夫妻倆決定留下愛(ài)情結(jié)晶。郭朋賀和丈夫田曉猛從大學(xué)一路走來(lái) ，感情深厚，盡管她病情加重，出現(xiàn)肌肉萎縮、呼吸困難等癥狀，但田曉猛從未想過(guò)放棄。

2019年8月7日，距離預(yù)產(chǎn)期還有55天，郭朋賀在凌晨5時(shí)25分發(fā)了條朋友圈：“終于亮天了，要上戰(zhàn)場(chǎng)了，祈禱一切順利。 ”隨后她被推進(jìn)手術(shù)室，接受多科室聯(lián)合刨宮產(chǎn)手術(shù) 。下午6時(shí)52分，郭朋賀更新了朋友圈；“小公子嘟嘟于2019年8月7日順利降生，我的公主夢(mèng)碎了，我倆都好好的，大家放心。 ”

郭朋賀創(chuàng)造了一個(gè)奇跡，她是國(guó)內(nèi)目前確診龐貝氏癥后，通過(guò)藥物治療緩解病情“產(chǎn)子第一人” ，孩子的降生也給更多的患病家庭帶來(lái)希望：只要積極面對(duì) ，接受治療，做母親是可能的。文并攝/本報(bào)采訪人員付丁統(tǒng)籌/陳志強(qiáng)

龐貝氏癥

一種罕見(jiàn)疾病，可分成嬰兒型及晚發(fā)型兩種。

晚發(fā)型癥狀為逐漸的肌肉無(wú)力，特別是軀干和下肢，行動(dòng)時(shí)感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停癥侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側(cè)彎、下背疼痛。

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