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「全知社會」一個母親與14歲兒子的“安寧告別”：“我希望他可以‘走’得有尊嚴”

本文原始標題是：一個母親與14歲兒子的“安寧告別”：“我希望他可以‘走’得有尊嚴”

本文原始標題是：一個母親與14歲兒子的“安寧告別”：“我希望他可以‘走’得有尊嚴”

深圳特區報2019年11月10日訊 14歲的小斌是一位腦脊髓間少突膠質細胞瘤患者 。 患病3年多來 ， 小斌的父母帶他輾轉北京、廣州等地 ， 趕赴各大知名醫院求醫 ， 但小斌的身體依舊每況愈下 。 今年已被多家醫院告知治愈無望 。 很多醫院甚至拒絕收治小斌 。 多番輾轉后 ， 中山大學附屬第七醫院收治了他 。 “我們知道目前的醫療技術無法治愈我兒子得的這種病 ， 我們已經做好了最壞的打算 ， 現在只希望他能少受點苦 ， 不要那么痛了 。 ”小斌媽媽感激地說 。

不能救他 ， 就讓他好好走吧！

「全知社會」一個母親與14歲兒子的“安寧告別”：“我希望他可以‘走’得有尊嚴”。在中山七院安寧療護病房門口 ， 有一塊大大的留言板 ， 上面有很多寫滿了字的便簽紙 ， 有的是醫護人員的祝福 ， 有的是患者和家屬的感受 ， 還有一些是對于“死亡”的思考 。 在這個特殊的病房里 ， 小斌將走完他生命的最后一程 。

“多虧了神經醫學中心的周列民教授 ， 非常感謝他愿意收下我們 。 后來聽說這里有安寧病房 ， 我一聽很符合我們的需求 。 我們現在就是希望他能夠少點痛苦 ， 真的要走的話也好好地走 。 ”小斌的媽媽是一位高級知識分子 ， 她和所有的母親一樣 ， 為了孩子無論做多大的犧牲她都愿意 ， 只要還有一線希望她都愿意去試 。 幾年來的求醫之路雖然艱辛 ， 她都沒有怨言 。 可是看到醫生一次次的搖頭 ， 看到孩子在病魔的折磨下痛苦的掙扎 ， 她忍住淚水開始不斷思考——如果現在的醫學真的治不好孩子怎么辦？

有時候 ， 她試著鼓起勇氣和孩子溝通他的病情 ， 但是往往說著說著自己就哽咽了 。 面對“死” ， 尤其是自己萬般疼愛的孩子 ， 誰也沒法舉重若輕？看到小斌狀態越來越差 ， 小斌媽媽想通了 ， 繼續沒辦法挽救孩子的生命 ， 不如好好地陪孩子走完生命的最后一程 。 讓孩子好好地走 ， 有尊嚴地走 ， 而不是插滿各種管子 ， 承受著巨大痛苦離去 。

8月9日 ， 小斌轉入中山七院安寧療護病房 。 為了減輕小斌的痛苦 ， 醫院多次召開多學科討論 ， 充分尊重小斌和他父母意見的前提下 ， 制定最優的緩解癥狀的治療方案 。

「全知社會」一個母親與14歲兒子的“安寧告別”：“我希望他可以‘走’得有尊嚴”。等待“安寧離開”

“小斌每次疾病發作時 ， 疼痛程度也相應增加 。 我能為他做的就是輕輕撫摸他的疼痛部位 ， 同時告訴他自我放松的方法 ， 陪他聊天 ， 給他講他感興趣的小故事 。 有時候 ， 一顆棒棒糖的誘惑力都足以幫他暫時減輕痛苦 。 ”一位安寧療護病房的護士在留言板上寫道 。 除了醫護人員 ， 醫務社工每天也會到病房探訪 ， 與患者及其家屬進行交流溝通 ， 深入了解患者及家屬的需求 。 除了臨床治療 ， 這些細節都展現安寧療護的人文關懷 。

小斌的病情還在不斷惡化 ， 但能夠減少一些痛苦 ， 也讓小斌媽媽心里得到了一絲寬慰 。

2019年 ， 深圳市入選國家第二批安寧療護試點城市 ， 中山七院成為深圳市安寧療護試點單位之一 。 目前 ， 中山七院現已建立包括各專科醫生、護理人員、志愿者、醫務社工等在內的安寧療護多學科團隊 。 醫院堅持“全人 ， 全程 ， 全隊 ， 全家 ， 全社區”的“五全”照護理念 ， 從患者入住到出院或死亡后的一段時間 ， 將有各專科專家為患者及家屬提供全方位的醫療照護服務 ， 滿足患者身體、心理、社會等方面的需求 ， 尊重患者的家庭文化脈絡 ， 協助家庭成員面對經歷疾病事件的悲傷過程 。 未來 ， 醫院還將深入社區 ， 積極宣傳“優逝”理念 ， 讓大眾建立對安寧療護的正確認識 ， 培育正確的生死觀 。

（采訪人員 羅莉瓊 通訊員 方嬋）