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本文原始標(biāo)題是：6歲女兒患上了絕癥不足20斤，全國(guó)僅有20例，捕魚(yú)為生的他跪倒了

36.8元，一共就這么多。潘福山仔細(xì)地點(diǎn)了點(diǎn) ，這是他在潮白河泡幾個(gè)小時(shí) ，早上下網(wǎng) ，晚上收網(wǎng) ，捕一天魚(yú)的收入。這把被他緊緊攥著的硬幣和零鈔，是他們一家三口明天的生活費(fèi) 。

水滴籌@6歲女兒患上了絕癥不足20斤，全國(guó)僅有20例，捕魚(yú)為生的他跪倒了//

從4月份開(kāi)始，潘福山這樣捕魚(yú)賣(mài)魚(yú)已經(jīng)干了近半年。

為了給6歲的女兒佳悅治病，他們一家從山東鄒平到北京，輾轉(zhuǎn)了5家醫(yī)院，用了70天才最終確診。

“母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹(shù)突細(xì)胞瘤” ，潘福山苦笑著搖搖頭， “我剛聽(tīng)到這個(gè)病名時(shí) ，連念都念不利索。 ”

這是一種罕見(jiàn)的高度侵襲性淋巴造血系統(tǒng)惡性腫瘤，病程兇險(xiǎn) ，進(jìn)展迅速。臨床表現(xiàn)以皮膚改變最為常見(jiàn) ，可累及淋巴結(jié)、軟組織、外周血、骨髓及中樞神經(jīng)系統(tǒng) 。

由于病情罕見(jiàn)且發(fā)病率低，全世界只有100多例，而國(guó)內(nèi)目前被報(bào)道的不足20例，自燕達(dá)陸道培醫(yī)院建院以來(lái) ，潘佳悅是第3例。

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每天的這點(diǎn)兒收入，他和妻子王倩只用十塊錢(qián)左右，剩下的會(huì)盡可能給孩子多買(mǎi)點(diǎn)好吃的，葷素搭配補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng) 。佳悅自生病后因?yàn)樘弁春透鞣N排異反應(yīng) ， 6歲的孩子瘦得只有不到20斤。

在潘福山買(mǎi)菜的當(dāng)口，王倩已經(jīng)給佳悅做好了早飯，兩截玉米，一個(gè)白水煮蛋，一碗粥。她琢磨著下午是給孩子烤個(gè)小蛋糕還是蒸點(diǎn)南瓜饅頭，最近孩子身體狀態(tài)不錯(cuò) ，吃得也多了些。

這一年多，王倩覺(jué)得比自己之前30年都累。從2018年8月20日發(fā)現(xiàn)佳悅的異常開(kāi)始，這對(duì)年輕夫妻，提起的心就再?zèng)]放下過(guò) 。

從山東到北京，確診用了70天

王倩和潘福山在同一個(gè)公司上班，一個(gè)做財(cái)務(wù) ，一個(gè)搞技術(shù) ，公資雖然都只有2000出頭，但在鄒平這個(gè)歷史悠久的小縣城，倒也吃穿不愁。 2012年10月，小佳悅的出生，給家里帶來(lái)了很多歡樂(lè) 。

因?yàn)榉蚱迋z是雙職工，所以佳悅2歲半就上了幼兒園，雖然年紀(jì)小，但乖巧可愛(ài) ，能歌善舞，老師和同學(xué)們都很喜歡她。孩子5歲之前，這個(gè)小家庭就像所有普通的三口之家一樣，有點(diǎn)兒手忙腳亂，卻也其樂(lè)融融。

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直到2018年8月20日，這日子王倩一輩子也忘不了。

她在給孩子洗澡時(shí) ，無(wú)意中發(fā)現(xiàn)孩子左側(cè)腹股溝有塊硬硬的凸起，聯(lián)想到佳悅之前一直說(shuō)腿酸腿漲，夫妻倆第二天就帶著孩子去檢查，從縣級(jí)跑到市級(jí)醫(yī)院，拍片、穿刺、活檢、切片會(huì)診，佳悅的病卻一直像一團(tuán)迷霧，王倩的心也跟著直往下沉。

為了盡快給孩子治病， 9月27日，他們帶著孩子來(lái)到北京，從301到河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院，多次會(huì)診之后， 10月30日，佳悅被確診為母細(xì)胞性漿細(xì)胞樣樹(shù)突細(xì)胞瘤。

王倩現(xiàn)在都無(wú)法想像那70天他們是怎么度過(guò)的，奔波中顧不上多想，但確診之后，夫妻倆天天以淚洗面。和潘福山認(rèn)識(shí)那么久，這是王倩第一次看到他哭，第一次看到一個(gè)大男人在樓道里哭地站不起來(lái) 。

賣(mài)了房子賭上一切也要給孩子治病

“我們只有這一個(gè)孩子， ”王倩和潘福山?jīng)Q定， “只要有一線希望，我們都要治！”陸道培醫(yī)院是有臨床康復(fù)案例的，夫妻倆接受了主治醫(yī)生骨髓移植的建議， 2019年1月26日，潘佳悅進(jìn)倉(cāng)移植， 2月28日順利出倉(cāng) ，在移植倉(cāng)里的34天，花費(fèi)近80萬(wàn)元。

為了籌錢(qián) ，王倩和潘福山賣(mài)掉了家里唯一的房子，變賣(mài)了所有能賣(mài)的東西。父母也拿出多年的積蓄，爺爺甚至每天做幾個(gè)小時(shí)的公車(chē) ，去市里的勞務(wù)市場(chǎng)打零工，每月掙來(lái)的2000多塊錢(qián) ，一分不少給到夫妻倆手里。

爸媽身體都不好，潘福山每次說(shuō)起這些，都忍不住紅了眼眶，他剛剛體會(huì)到為人父母的難，還沒(méi)來(lái)得及孝敬老人，就被迫帶著他們掉進(jìn)了經(jīng)濟(jì)壓力的漩渦。

“爸爸，把我腿砍了吧，我疼得不行了”

移植結(jié)束了，佳悅的痛苦卻沒(méi)有結(jié)束。吃藥，扎針輸液，扎進(jìn)她體內(nèi)的兩根picc管，成了救命的通道。出倉(cāng)兩個(gè)月后，她發(fā)生了嚴(yán)重的排異，包括皮排，眼排，肝排，血象排異，中樞神經(jīng)排異，肌肉排異，上消化道排異等多達(dá)8、9種。

“媽媽我實(shí)在太難受了，我堅(jiān)持不住了，你留著錢(qián)多吃點(diǎn)好吃的吧，不要總想著為我治病了”當(dāng)孩子哭喊出這句話時(shí) ，除了默默流淚，王倩只有不停幫女兒按摩，抱著女兒睡覺(jué) ，只有這樣，孩子才能稍稍安靜一些。

因?yàn)橹囟绕づ?，佳悅?cè)砥饾M了水泡，從透明逐漸變成深褐色。由于水泡太癢，佳悅總是會(huì)控制不住地?fù)?，但是把皮疹撓破，就會(huì)血流不止，引起更嚴(yán)重的感染。為了防止孩子抓撓，王倩咬牙把佳悅的手捆在床頭。

“媽媽，什么時(shí)候我才能象正常人一樣好好睡一覺(jué)？”被捆得手腕淤青的潘佳悅問(wèn)王倩，看著骨瘦如柴的女兒，王倩總會(huì)說(shuō)：“很快，你的病很快就好了”

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那段難熬的日子，她想起來(lái)都揪心：中樞神經(jīng)排異讓孩子神智混亂，連親人都不認(rèn)識(shí) ，沖著她哭喊“你不是我媽媽，你走開(kāi) ，你是壞人”；腸道排異導(dǎo)致孩子一天排便4、50次，拉得都是綠色的水，他們只敢給孩子喝粥，打營(yíng)養(yǎng)液；那會(huì)兒佳悅瘦得大腿只有一般人手腕那么細(xì) ，由于病灶的主要反應(yīng)在腿上，疼起來(lái) ，佳悅會(huì)哭著喊：“把我的腿砍了吧，我疼得不行了。 ”

因?yàn)槿卞X(qián) ，這一切，他們都是在出租屋里扛過(guò)去的。

說(shuō)起這些，王倩的眼淚就往下掉， “有人對(duì)我們說(shuō) ，孩子都這樣了，怎么不送醫(yī)院？能送誰(shuí)會(huì)不送啊，住院一天就得一千多，我們實(shí)在是沒(méi)錢(qián)了。 ”

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這對(duì)夫妻已經(jīng)一無(wú)所有，只剩下孩子的未來(lái)

潘福山剛剛上樓，就聽(tīng)到孩子撕心裂肺的哭喊，他嚇得沖進(jìn)去，卻發(fā)現(xiàn)王倩也在背著身流淚。

為了半個(gè)剛剛從冰箱里拿出來(lái)的橙子，佳悅哭得幾乎背過(guò)氣去。

潘福山實(shí)在看不下去了，拿過(guò)被王倩搶走的半個(gè)橙子塞回佳悅手里，對(duì)她說(shuō) ， “冰箱里的橙子太涼，你小心吃了拉肚子！”

“我不拉，不拉……”佳悅一邊小聲嘟囔著，一邊用嘴試探性的碰了碰橙子的一角，然后小心翼翼地叼住，眼睛緊緊盯著王倩的背影，她知道媽媽在生氣，嘴里也不敢再有動(dòng)作。

王倩背對(duì)著孩子，難過(guò)得無(wú)以復(fù)加。孩子只是想吃口橙子而已，但她生怕剛從冰箱里拿出來(lái)的水果讓孩子再次發(fā)生腸排，所以一把搶了過(guò)來(lái) ，直接導(dǎo)致了佳悅情緒崩潰。

她眼睛紅紅的轉(zhuǎn)過(guò)身，走到還在小聲抽泣的孩子身邊，緊緊抱住了她，佳悅放下手里的橙子，委屈地?fù)е鴭寢?，把滿是淚痕的臉埋在了王倩懷里，一旁的潘福山悄悄抹了把眼淚。

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之前的手術(shù)、化療、移植，他們已經(jīng)花費(fèi)了90多萬(wàn) ，其中有近50萬(wàn)元的外債。佳悅現(xiàn)在撐過(guò)了排異最嚴(yán)重的階段，但為了給孩子續(xù)命，每天仍需吃進(jìn)口的來(lái)那度胺膠囊，一盒就17000多元，只能吃21天，要連著吃兩年，后期還有漫長(zhǎng)的抗排異抗感染治療……

佳悅目前還有0.15%的殘留，醫(yī)生給出了現(xiàn)階段的治療方案：借助靶向藥和排異壓下殘留，堅(jiān)持過(guò)這一段，就有康復(fù)的希望了。

錢(qián) ，成為潘佳悅康復(fù)之路上的最大障礙。

圖文來(lái)源：@付丁

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水滴籌@6歲女兒患上了絕癥不足20斤，全國(guó)僅有20例，捕魚(yú)為生的他跪倒了。編輯：水滴公益

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