實拍“童年癡呆癥”的兒童,意在讓人們重視這種遺傳病!


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Amelia的哥哥Ollie在4歲時被診斷患有Batten病 , 因為這是一種遺傳病 , 這意味著他們的其他三個孩子有1/4的機會患有這種疾病 。 “在她被診斷時 , Amelia仍然是一個非常健康的小女孩 。 她跑來跑去 , 她知道如何走路和說話 , “露西說孩子不會一直健康快樂的生活 。 隨著時間的推移 , Amelia將遭受她哥哥相同的退化命運 。 “將不能說話也不能走路了 。 面對這樣的事我們無能為力 , 因為這是一種遺傳病 。


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“我認為從媽媽的角度來看 , 接受孩子將會失去所有正常的能力 , 將是一種多么殘酷的事實 , “克萊爾 , 喬治的媽媽在得知自己孩子患有童年癡呆癥時 , 是多么的絕望 , 她不相信這是事實 , 慢慢她接受了這個現實 , 她開始用影像記錄與孩子的每一天 , 珍惜與孩子相處的每一刻 , 即使以后成為回憶這也是美好的回憶 。


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瑪蒂爾達在2013年11月接被診斷出患有童年癡呆癥 , 她的媽媽知道這一結果后 , 生病了 , 她一直不相信自己的孩子患有這種病 , 她看著現在自己正常的孩子心里是那么的難受 , 她知道隨著時間的推移自己的孩子將失去語言 , 行動等能力 , 她想不管付出什么代價想改變這一結果 , 但是卻是那么的無能為力 。


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